Facciamo un primo punto sugli atti già adottati da alcune Giunte regionali, in favore degli ammalati di Sla, in merito  a quanto previsto dal Decreto Interministeriale del 11/11/2011 per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l'anno 2011. 

LEGGI QUI IL DECRETO PUBBICATO IN GAZZETTA UFFICIALE N.118 DEL 22-05-12

Liguria

La Giunta regionale della Liguria ha approvato i l15 giugno la Delibera inerente alle “linee operative “interventi in tema di Sla: riconoscimento della dote di cura” definendo progetti ed interventi verso cui saranno finalizzati i 3.070.000 euro erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito del Fondo per le Non Autosufficienze 2011. I finanziamenti sono destinati al sostegno delle famiglie con parenti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e in particolare a sostenere le spese per l’assunzione di un’assistente familiare, assunta con regolare contratto di lavoro, per i servizi socio-sanitari resi da cooperative sociali, per l’adattamento dell’alloggio, in modo da consentire la permanenza in casa della persona malata, per spese correlate alla malattia, escluse quelle per i farmaci o per interventi di tipo sanitario. Ed inoltre al riconoscimento del lavoro di cura prestata dal familiare e per la compartecipazione al costo dell’eventuale ricovero di sollievo per un massimo di 45 giorni, anche non continuativi. Il progetto che ha una durata biennale si suddivide in 1.500.000 di euro da destinare ai distretti sociosanitari a cui si aggiungono ulteriori 30.000 euro per la formazione degli operatori di assistenza e dei familiari, 20.000 euro per la ricerca e 20.000 per il sistema informativo. Le risorse verranno erogate ad ogni singola famiglia a titolo di “dote di cura” e modulate sulla base dello stadio di gravità della malattia. Nel caso in cui il progetto prevede un assegno di cura si andrà da un minimo di 500 ad un massimo di 1.000 euro mensili che possono essere incrementati per situazioni di particolare disagio socio-economico del paziente e della sua famiglia di ulteriori 200 euro mensili. I familiari dei malati per l’erogazione dei fondi possono rivolgersi al distretto sanitario di competenza. DELIBERA IN ALLEGATO

Abruzzo

La Giunta della Regione Abruzzo ha approvato il “Programma per l’assistenza alle persone con Sla” della durata di 24 mesi in cui vengono specificati progetti ed azioni per cui verranno impiegati i 2.340.000 di euro ricevuto dal Ministero del Welfare nell’ambito di quanto previsto dal Fondo Non Autosufficienze 2011. Nello specifico si tratta di progetti finalizzati a realizzare/potenziare percorsi assistenziali domiciliari, interventi per garantire alle famiglie il supporto di assistenti familiari inclusa l’attivazione di percorsi formativi destinati a questi ultimi, interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del caregiver tramite contributi alle famiglie che assistono i malati al domicilio, progetti di ricerca (a cui sono destinati l’1% delle risorse) e a una campagna di comunicazione. Le risorse saranno ripartite sugli anni 2012 e 2013.

Per informazioni consultare la delibera in allegato.

Lazio

Nove milioni di euro per un programma di interventi in favore delle persone affette da Sla. Lo prevede la delibera approvata dalla Giunta Polverini, che da' attuazione alle risorse attribuite alla Regione Lazio dal Ministero del Welfare per la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali sulla sclerosi laterale amiotrofica. Nel dettaglio, il programma regionale si articola in quattro diverse azioni. La prima riguarda l'assegnazione di assegni di cura per garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità fino a 24 ore su 24, mentre la seconda prevede la realizzazione di una prima 'isola di sollievo'. Una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da Sla o nel passaggio dall'ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all'assistenza. A queste due azioni si affiancheranno la formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia e un processo di monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con Sla e ottimizzare le risorse.

Per maggiori informazioni consultare la delibera in allegato.

Calabria

Lo scorso 26 aprile la Giunta Regionale della Calabria ha deliberato di approvare il Progetto finalizzato al “Sostegno alle famiglie per le attività di assistenza delle persone affette da SLA” finanziato dal Fondo per le Non autosufficienza – annualità 2011 con la quota di 3.540.000,00 euro messa disposizione dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali. La Regione Calabria ha anche deliberato di autorizzare il competente Dipartimento n° 10 “Lavoro, Politiche della Famiglia, Formazione Professionale, Cooperazione e Volontariato” ad istituire un Tavolo Tecnico Consultivo composto da un referente del Dipartimento Lavoro, Politiche della Famiglia, Formazione professionale, Cooperazione e Volontariato”; un referente del Dipartimento tutela della Salute e Politiche Sanitarie; un rappresentante dell’AISLA (Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)al fine di supportare le azioni promosse dalla Regione in favore dei malati di SLA, in particolare per esprimere pareri, alla Giunta Regionale, su richiesta della stessa, in merito alle iniziative promosse dalla Regione in favore dei malati di SLA e formulare osservazioni e proposte su tematiche attinenti la SLA.

Nell’ambito del progetto saranno promossi:

- interventi volti a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta da SLA e dei suoi familiari e interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato;

- interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l’evoluzione della malattia, inclusa l’attivazione di specifici percorsi formativi rivolti agli assistenti familiari che si dedicano ai pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare);

- attività di ricerca finalizzata all'ottimizzazione dei modelli assistenziali per migliorare la qualità di vita del paziente e prevenire le complicanze, anche attraverso il monitoraggio e la valutazione degli interventi.

Per maggiori informazioni consultare la delibera ed il progetto in allegato.

Lombardia

Con la D.g.r. 9 maggio 2012 - n. IX/3376 la Regione Lombardia ha approvato il "programma esecutivo di interventi regionali in tema di sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie del motoneurone per ricerca e assistenza domiciliare ai malati (Fondo Nazionale per le non autosufficienze 2011)".
Per finanziarlo, saranno ripartite alle ASL le risorse assegnate dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, pari a € 15.490.000, sulla base dell’incidenza delle persone affette da SLA e della presenza di persone in questa condizione in carico ai servizi.
Con tale programma, che ha trovato parere favorevole da parte delle Associazioni familiari e dei pazienti, in particolare AISLA Lombardia e le sue rap-presentanze provinciali, Associazione Aldo Perini Onlus e Associazione Ibis Onlus per la Sclerosi laterale amiotrofica e le malattie rare, Regione Lombardia intende utilizzare le risorse rese disponibili dallo Stato per la realizzazione di interventi assistenziali a favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre malattie del motoneurone, dando maggiore impulso alle linee d’azione già in essere, con particolare attenzione agli interventi che mirano a ridurre la discontinuità assistenziale e le condizioni di solitudine e disagio di queste persone e delle loro famiglie.
In particolare, verranno potenziati  in termini quantitativi e qualitativi i percorsi assistenziali al domicilio,
i ricoveri di sollievo a carico delle risorse regionali, l’azione di assistenza svolta dagli assistenti familiari e riconoscere il lavoro di care delle famiglie, sulla base di progetti personalizzati (i contributi alle famiglie che assistono il malato al domicilio vanno da 500 a 2.500 euro mensili in relazione alla complessità assistenziale emergente con l’evoluzione della malattia) e verrà promossa e sostenuta l’attività di ricerca.

Per maggiori informazioni consultare la DGR in allegato.

Campania

Friuli Venezia Giulia

La Giunta del Friuli Venezia Giulia ha approvato il “Programma di attuazione degli interventi per l’accesso al riparto tra le egioni delle risorse assegnate dal fondo non autosufficienze (anno 2011) per interventi in tema di Sla per la ricerca e l’assistenza domiciliare ai malati”, prevedendo uno stanziamento di 2.210.000 euro.

Quattro le azioni previste:

1 �] Interventi finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che
consentano una presa in carico globale della persona affetta da SLA e dei suoi familiari
attraverso:
- interventi di analisi e riprogettazione dei Processi e degli Strumenti di presa in carico
integrata;
 - interventi di promozione e facilitazione della comunicazione delle persone affette da SLA.

L’azione di riprogettazione dei Processi e degli Strumenti di presa in carico integrata sarà articolata
secondo le seguenti fasi:
A. Definizione di modalità di accesso unico integrato sociosanitario;
B. Sviluppo ed adozione di strumenti di valutazione multidimensionale dedicati;
C. Rafforzamento delle Unità di Valutazione Multidisciplinare e condivisione di regole per il loro
funzionamento;
D. Definizione di regole per il consolidamento del progetto personalizzato ed il monitoraggio dello
stesso.

2 – Interventi volti a garantire il necessario supporto di “assistenti familiari” sviluppate
per un numero di ore corrispondente alle criticità emergenti con l’evoluzione della malattia.
Le risorse progettuali saranno volte a:
�] integrare e potenziare l’intervento di sostegno economico assicurato dalla Regione tramite il
menzionato Fondo per l’autonomia possibile e per l’assistenza a lungo termine (FAP), in
particolare attraverso il rafforzamento delle seguenti due tipologie d’intervento, scelte tra le
quattro in cui esso attualmente si articola con l’obiettivo di renderle più appropriati ed efficaci
rispetto ai bisogni dei malati di SLA:
CAF – Contributo per l’aiuto familiare;
Sostegno alla vita indipendente e/o finanziamento di forme nuove e specifiche di rafforzamento del ricorso alle figure addette all’assistenza familiare e della loro valorizzazione, anche in raccordo con il piano di formazione previsto.

3 �] Interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare caregiver in sostituzione di
altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato.
Le risorse progettuali in questo caso saranno volte ad integrare e potenziare:
�] la tipologia d’intervento, afferente anch’essa al FAP, più direttamente destinata a sostenere il
lavoro di cura delle famiglie, cioè l’APA – Assegno per l’autonomia;
�] l’intervento regionale di sostegno economico finalizzato alla permanenza a domicilio di persone
in situazioni di bisogno assistenziale di elevatissima intensità (Fondo gravissimi). Attraverso il
potenziamento delle risorse destinate a tale Fondo si intende rendere gli interventi da esso
garantiti più appropriati ed efficaci rispetto ai bisogni dei malati di SLA.

4 – Attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno.
La Regione intende finanziare la messa a punto e l’attuazione di percorsi di formazione specialistica. Il percorso formativo promuoverà conoscenze e comportamenti atti a garantire il mantenimento della qualità di vita a casa sia del paziente affetto da SLA che dei suo familiari.
L’obiettivo della formazione è anche quello di orientare e favorire la creazione di reti tra strutture
e associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari.
La proposta è quella di attivare moduli formativi dedicati a: orientamento; formazione in aula;
formazione in situazione; creazione e consolidamento di reti tra mondo dell’associazionismo,
strutture di cura e Istituzioni; con particolare valorizzazione della formazione in situazione.
La formazione in aula è volta ad approfondire i temi connessi alle specifiche aree di bisogno delle
persone affette da SLA: area motoria, area respiratoria, area nutrizionale, area della
comunicazione e area della dimensione domiciliare.
Nel realizzare i percorsi formativi la Regione si coordinerà con i competenti Centri di
riferimento.

La Direzione Centrale Salute, Integrazione Socio�]sanitaria e Politiche sociali assicurerà la funzione
di Soggetto attuatore valutando, a seconda delle diverse tipologie di azione, se le stesse vanno
inserite in percorsi amministrativi già esistenti (Comuni associati negli Ambiti sociali coincidenti
con i Distretti, Distretti sanitari, Aziende sanitarie) oppure se vanno individuati altri soggetti
istituzionali a cui affidare l’esecuzione degli interventi attraverso apposite convenzioni.

Per ulteriori informazioni consultare la delibera in allegato.

La referente regionale Laura Largajolli Toffolutti, segnala che la sezione Aisla Friuli Venezia Giulia ha inviato una lettera alla Direzione Centrale Sanità, al Dirigente  Centrale Salute e Protezione Sociale e al Presidente della Consulta Regionale della Regione Friuli Venezia Giulia (si veda allegato) per discutere alcune modifiche dei contenuti del programma attuativi:  «Partecipiamo ad un tavolo di lavoro "a posteriori" le cui riunioni stanno proseguendo nel mese di marzo – spiega Toffolutti – Finora è giàstato stabilito che l'1% dei fondi, destinato alla ricerca, sarà utilizzato per aggiornare il lavoro di epidemiologia sulla Sla a livello regionale iniziato dall'Istituto Universitario ed arrestatosi al 31 dicembre 2009.  I contributi ministeriali saranno poi “spalmati” su due anni.  I malati presenti sul territorio regionale (ne risultano 90 ma la Regione, almeno inizialmente, non conteggia le diagnosi di malattia del motoneurone essendo quest’ultima codificata in modo diverso)  riceveranno i fondi a partire dal terzo stadio di malattia: in collaborazione con  il Dott. Lorenzo Verriello, neurologo del Dipartimento di Neurologia Universitaria di Udine, stiamo contribuendo a definire un quadro più preciso proprio dei quattro stadi in cui si suddivide il decorso della malattia. Inoltre stiamo valutando, con la Regione, di ampliare la platea di destinatari del Fondo Gravi-gravissimi e di uniformare il servizio di Fisioterapia in tutti i distretti».

Molise

Con Deliberazione di Giunta regionale n. 07 del 9 gennaio 2012 è stato approvato il "Programma Attuativo per i pazienti malati di SLA - Supporto ai pazienti ed alle famiglie delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica nella Regione Molise", predisposto in conformità con quanto disciplinato dal Decreto in materia di Interventi in tema di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica, emanato ai sensi dell'art. 1, comma 1264, della Legge 27 dicembre 2006, n.2, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per un importo pari ad euro 650.000,00.
Nel documento si legge che il ”programma comprende:
- azioni finalizzate a potenziare percorsi assistenziali domiciliari con una presa in carico globale della persona con Sla e dei suoi familiari;
- azioni di supporto  da parte degli assistenti familiari  sviluppato per un numero di ore capaci di rispondere alle criticità emergenti  per la tutela domiciliare della persona, tenendo conto dell’evoluzione della malattia, coprendo gli aspetti legati  ai bisogni di mobilitazione, respirazione, nutrizione e comunicazione, inseriti nella dimensione domiciliare;
- percorsi formativi per assistenti familiari  che siano in grado di rispondere alle difficoltà espresse da pazienti con gravi limitazioni motorie e di comunicazione; 
-  interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali (quindi remunerati), svolti in base al progetto personalizzato ed opportunamente monitorati. Al caregiver è garantito un sostegno economico dell’importo massimo di 700 euro mensili ad integrazione dell’assegno di accompagnamento;
- fornitura ausili e presidi sanitari non compresi nel nomenclatore sanitario per migliorare la qualità della vita dei pazienti e ridurre l’onere assistenziale del caregiver.
Viene inoltre specificato che i destinatari degli interventi saranno “i pazienti residenti in Molise che presentano bisogni con elevato livello di complessità in presenza di diagnosi di Sla” (i criteri di identificazione sono specificati nell’allegato A della Delibera stessa). Il programma, infine, “presume un arruolamento di 20 pazienti affetti da Sla”.

Per informazioni consultare la Delibera in allegato.

Veneto

La Giunta veneta, su proposta dell’Assessore ai servizi sociali Remo Sernagiotto, ha approvato il Programma attuativo SLA per il 2012 e lo ha trasmesso al Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali che ha riconosciuto alla Regione Veneto 7.810.000 euro come quota regionale per la realizzazione di interventi in tema di malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare.
“Il provvedimento – afferma Sernagiotto – definisce il percorso socio-assistenziale integrato nei confronti di soggetti affetti da questa malattia neurologica degenerativa, con l’adozione di una cartella clinica informatizzata, percorsi di formazione per familiari e personale di assistenza (caregiver), progettazione di nuovi strumenti multimediali e avvio di ricerca finalizzata all’innovazione nelle prassi e nei modelli d’assistenza”.
Nel Veneto sono attualmente residenti e viventi 295 persone con SLA, con  circa 80 nuovi casi per anno. La progressione individuale dei sintomi è variabile, così come il decorso della malattia, che ha una media di tre anni, ma in alcuni casi supera anche i 10 anni.
Si ricorda che la Regione Veneto dal 2007 ha istituito i Centri Interrregionali di riferimento per le malattie rare (al cui interno è compresa la SLA, con le corrispondenti unità operative specifiche.
 

Toscana

Anche la Giunta regionale della Toscana ha approvato (lo scorso 28 novembre) il "Programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA" ai sensi del decreto interministeriale per il riparto del fondo per le non autosufficienze per l'anno 2011.
In particolare, gli interventi di assistenza domiciliare ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), con assegnazione di un totale di 6.620.000 euro, saranno finalizzati alla realizzazione di prestazioni e servizi assistenziali, in particolare domiciliari, alla persona malata e ai suoi care givers includendo la erogazione di contributi economici per l'assistenza al domicilio (fino a 1.500 euro al mese), ed allo sviluppo della rete dei servizi che sostengono la domiciliarità, con la finalità di evitare fratture o interruzioni della continuità assistenziale e condizioni di abbandono delle famiglie. Parte dei contributi saranno indirizzati anche  alla formazione e all’informazione dei familiari,  dei care giver e degli operatori della Rete regionale dei Servizi Socio Sanitari, e per l’1% alla ricerca.
Le risorse assegnate al “Fondo per le non autosufficienze” saranno destinate alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali nell'ambito dell'offerta integrata di servizi socio sanitari presente nelle 34 Zone Distretto e nelle incidenti Società della Salute dell’organizzazione territoriale toscana.
Il programma attuativo prevede uno sviluppo biennale.
Ricordiamo che Regione Toscana ha recentemente previsto con propri atti di Giunta (rif. Delibera G.R. n.721/2009 e ss.mm.), la possibilità di intervenire a sostegno dell'assistenza domiciliare per i malati di SLA tramite la istituzione, in via sperimentale, di contributi per l'assistenza, finalizzati a
remunerare il familiare care giver o altro soggetto con funzioni di care giver scelto dalla persona
malata. L'obiettivo era e resta quello di garantire interventi mirati di assistenza domiciliare che
permettano una qualificata risposta ai bisogni della persona all'interno del proprio contesto
familiare, consentendo alla stessa una soddisfacente vita di relazione, anche nelle fasi più acute ed
invalidanti della patologia, e differendo quanto più possibile la necessità di un ricovero in struttura
sanitaria o sociosanitaria. Le risorse attivabili con la adozione del presente programma potranno consentire di consolidare l'intervento avviato e di organizzare una rete assistenziale strutturata ed efficace.
Un contributo importante per lo sviluppo del programma attuativo è stato assicurato dalle
Associazioni di utenti presenti sul territorio toscano. In particolare AISLA Toscana ha avanzato alcune proposte operative, quasi completamente recepite.
Per informazioni consultare Delibera e relativo allegato.

 Piemonte 

La Giunta regionale del Piemonte ha approvato lo scorso 30 dicembre una prima versione del programma attuativo del “Progetto di continuità assistenziale per i pazienti affetti da Sla e le loro famiglie” finalizzato al potenziamento del progetto approvato dal Ministero e già avviato dalla Regione riguardante un percorso di presa in carico globale dei malati di Sla e delle loro famiglie, destinato al miglioramento della qualità dell’assistenza socio-sanitaria e, quindi, della vita dei pazienti.

 Il progetto, che si articolerà su due annualità, verrà realizzato in stretta collaborazione con i due Centri esperti per la Sla, ovvero le aziende ospedaliero-universitarie San Giovanni Battista di Torino e Maggiore della Carità di Novara, individuate quali centri con maggiore esperienza diagnostica e terapeutica.
Le azioni previste sono le seguenti:
-    l’attivazione del percorso di presa in carico congiunta da parte degli operatori del sistema socio sanitario e socio assistenziale attraverso la valutazione multiprofessionale delle persone con Sla da parte delle competenti Unità di valutazione che individuano e attivano la risposta assistenziale più appropriata, dando la priorità agli interventi che garantiscano la permanenza presso il domicilio;
-    la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi socio sanitari territoriali ed ospedalieri;
-    il potenziamento dei ricoveri di sollievo;
-    la collaborazione con le associazioni dei pazienti e di volontariato;
-    la gestione della cartella informatizzata regionale di monitoraggio del paziente utile a rendere tracciabile il percorso assistenziale;
-    il potenziamento delle azioni di supporto attraverso l’incremento del numero di ore di assistenza tramite l’assunzione di un assistente familiare;
-    il riconoscimento del lavoro di cura del familiare – caregiver;
-    l’attività di formazione, supporto ed addestramento delle persone affette da Sla, dei caregivers e dei familiare;
-    la fornitura di comunicatori e altri ausili;
-    la realizzazione di interventi tecnici e domotici presso il domicilio del paziente.
Il progetto sarà sottoposto ad un attento sistema di monitoraggio delle attività programmate attraverso specifici indicatori che verrà effettuato dal Centro esperto per la Sla dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino. 

Successivamente la D.G.R. 27 Febbraio 2012, n. 19-3494 “Decreto Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del 15.11.2011 di riparto del Fondo per le non autosufficienze. Modifiche al programma attuativo Progetto di continuità assistenziale per i pazienti con la SLA e le loro famiglie di cui alla D.G.R. n.35-3223 del 30.12.2011” ha raccolto ed approvato le osservazioni delle associazioni Aisla e Apasla  sulla necessità di rimodulare il precedente programma attuativo ponendo maggiormente l’accento sugli interventi  relativi all’attività svolta a sostegno della domiciliarità.
Aisla e Apasla  avevano infatti avanzato la richiesta di destinare  a questi ultimi 1.350.000 di euro in più (“spostandoli” dalle diverse destinazioni che erano invece state individuate con  la precedente delibera del 30 dicembre 2011), incrementando così la  somma complessiva destinata all’”Attività svolta a sostegno della domiciliarità” a 6.560.000 su un totale di 7.610.000 euro destinati alla Regione Piemonte nell’ambito del Fondo per le non autosufficienze.

Con la nuova Delibera Regionale sono state approvate tali richieste e si è  stabilito anche che le competenti Unità di Valutazione, tenendo conto della certificazione della stadiazione riconosciuta da parte dei Centri Esperti SLA, procedano alle valutazioni del livello di intensità assistenziale tramite un percorso di presa in carico congiunta da parte degli operatori del sistema sanitario e socio-assistenziale attraverso una valutazione multi professionale.
Inoltre, limitatamente ai casi di elevatissima gravità determinata dalla completa compromissione delle autonomie funzionali, riconosciuti dalla certificazione della stadiazione da parte degli stessi Centri Esperti SLA, si è stabilito che l’importo del contributo per l’assistenza domiciliare può arrivare fino a 2.000 euro mensili. E’ stata inoltre riconosciuta la totale esclusione della compartecipazione al costo della prestazione da parte dei beneficiari delle attività svolte a sostegno della domiciliarità, ritenute alternative al ricovero ospedaliero, per tutta la durata biennale del progetto, la cui conclusione è prevista al 31.12.2013.
Le risorse sono state assegnate direttamente ai Distretti sanitari delle Asl, che rappresentano l’ambito territoriale individuato per garantire la presa in carico globale e la continuità assistenziale della persona con Sla e della sua famiglia.

Su queste basi lo scorso 28 marzo la Regione Piemonte ha reso noto anche i criteri e le modalità per consentire alle persone adulte affette da Sla di accedere ai contributi.
La Giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Sanità Paolo Monferino, ha approvato la modulistica specifica per l’assegnazione dei contributi, la richiesta di contributo economico a sostegno della domiciliarità e/o di ricovero di sollievo, la certificazione e l’attribuzione della fascia di intensità con l’importo relativo assegnato.
I contributi vengono erogati in base a una tabella di valutazione clinica dello stadio della malattia, che prende in considerazione le funzioni compromesse: respirazione, nutrizione, comunicazione e motricità. Sono quindi individuati quattro livelli di compromissione, che determinano rispettivamente un deficit moderato, medio-grave, grave e completo. Per ciascuno di questi livelli sono poi individuate delle fasce di intensità assistenziale, in funzione delle quali viene erogato il contributo. Gli importi economici correlati all’intensità della malattia sono:
440 euro mensili per bassa intensità;
1100 mensili per media intensità;
1350 euro per medio-alta intensità;
2000 euro mensili per alta intensità.
L’attività a sostegno dell’assistenza domiciliare prevede il potenziamento delle azioni di supporto, tramite l’assunzione di un assistente familiare, il riconoscimento del lavoro di cura del familiare caregiver e il rafforzamento dei ricoveri temporanei di sollievo.
La richiesta del contributo economico a sostegno della domiciliarità deve essere presentata direttamente al Distretto sanitario di residenza, nelle strutture organizzative di riferimento che ciascuna Asl individuerà.

30-03-12
Fonte: Regione Piemonte

Sardegna

Lo scorso 7 dicembre la Regione Sardegna ha approvato con Deliberazione G.R. n. 49/14 il Progetto regionale “Riconoscimento del lavoro di cura del familiare – caregiver e integrazione dell’assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna” finanziato con le risorse del “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze” per l’anno 2011.
Raccogliendo la proposta dell’Assessore regionale alla Sanità, Antonello Liori, e alla luce degli altri interventi già previsti dalla Regione  in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o con ventilazione assistita nonché di assistenza domiciliare in favore delle persone affette da SLA, la Giunta ha ritenuto indispensabile riconoscere il lavoro di cura del familiare-caregiver.
Secondo quanto deliberato, il ruolo di questa figura verrà rafforzato attraverso la predisposizione di un progetto che preveda, in osservanza delle indicazioni riportate nel Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali relative al riparto del Fondo Nazionale della non autosufficienza per l’anno 2011, l’erogazione di un contributo in favore del familiare-caregiver che aiuti quest’ultimo a rimanere il più a lungo possibile integro e a vivere una vita “normale”, sulla base di un intervento personalizzato tenuto conto che la sua opera preziosissima e pressoché insostituibile sostituisce altre figure professionali da retribuire con fondi pubblici.
Il progetto sarà presentato a cura della Direzione generale delle Politiche Sociali al Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali, al fine di ottenere la quota spettante alla Regione Sardegna del riparto delle risorse del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze anno 2011 ammontante a euro 2.870.000.
Nella delibera è anche specificato che il contributo che si propone di riconoscere alle famiglie con un paziente SLA sarà erogato nella forma di assistenza indiretta, e verrà erogato per un biennio (2012 e 2013) sulla base della presentazione dell’apposita richiesta alla Direzione Generale Politiche sociali da parte dell’UVT (Unità di Valutazione Territoriale) in occasione della predisposizione del Piano annuale. Al momento di presentazione del progetto si stima un contributo medio annuale per piano di euro 7.175 derivante dalla suddivisione del finanziamento spettante alla Regione Sardegna ammontante a euro 2.870.000 in due annualità (1.435.000 per l’anno 2012 e 1.435.000 per l’anno 2013), suddivise per il numero ipotetico di interventi da attuarsi ammontante a 200 annui circa (numero dei malati di SLA della Sardegna).
Sulla base di un’ipotesi standard di erogazione si procederà ad individuare, attraverso un processo di statizzazione della gravità della malattia, una definitiva gradualità del piano assistenziale a cui deve essere riservato un proporzionale intervento economico.
Per maggiori informazioni consultare delibera e relativo allegato

Puglia

La Giunta Regionale della Puglia ha approvato il programma attuativo “Qualify-care Sla Puglia 2011” che si articola in quattro aree di attività distribuendo un totale di 6,620.000 euro:

1. Incremento dei percorsi assistenziali domiciliari di presa in carico  globale della persona con Sla (valutazione multidimensionale e multidisciplinare e progetto personalizzato) e dei suoi familiari integrata con l’offerta dei servizi sanitari;
2. Incremento del numero effettivo di ore di ADI;
3. Formazione del care giver familiare e/o privato (assistenti familiari);
4. Valorizzazione quantificazione del lavoro di cura prestato dal familiare care giver.

Il coordinamento scientifico del progetto sarà assicurato dal prof. Giancarlo Logroscino nell’ambito delle attività già svolte per il Coordinamento malattie rare.
Gli obiettivi specifici sono quelli di:
1 favorire percorsi assistenziali di presa in carico di persone gravemente non autosufficienti con l’integrazione, per il medesimo caso, di interventi economici, domiciliari, semiresidenziali a ciclo diurno, ausili domotici e ricoveri di sollievo temporaneo;
2 Consentire agli assistiti pugliesi di accedere a trials clinici condivisi a livello internazionale  sul territorio.

Nell’ambito delle azioni di sistema sono previste  la sottoscrizione  di un protocollo di intesa con il partenariato istituzionale e sociale sulle modalità  di realizzazione degli interventi, l’analisi delle buone prassi già attivate in Puglia  per la definizione e implementazione di protocolli sanitari ed assistenziali innovativi.
Si prevede inoltre il finanziamento di 270  Piani di Assistenza Integrati ad elevata intensità assistenziale e complessità con contributi economici alle famiglie - variabili  in funzione del livello di complessità assistenziale in 3 fasce da 500, 800 e 1.000 euro - per valorizzare le cure domiciliari dei malati di Sla. Le fasce saranno tarate sul livello di gravità della patologia, sulla capacità del sistema pubblico di farsi carico dell’assistenza (numero h/g di Adi-Sad) e sulla condizione economica del nucleo. Il Contributo sarà erogato da ciascuna Asl in tranche mensili.
Il progetto comprende anche la copertura di 100 contributi al pagamento delle rette per i ricoveri di sollievo temporaneo: il contributo erogato nel periodo di assistenza a domicilio non viene sospeso, se l’assistito è in regime di ricovero, ma proporzionalmente adeguato e corrisposto per un numero massimo di 3 mesi nel corso dell’anno solare.
Per quanto riguarda l’analisi dei bisogni e la formazione dei care giver (in particolare Oss e operatori sociali impegnati nell’Adi e nella Sad), è stata programmata l’attivazione di 3 punti d’ascolto dedicati e la formazione di 270 care giver.
L’1% delle risorse a disposizione sarà destinato ad azioni di ricerca.

Per maggiori informazioni consultare il progetto in allegato.

Marche

Lo scorso 2 aprile la Giunta Regionale della Marche ha deliberato di approvare il progetto concernente il “Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze annualità 2011 -  Interventi in tema di Sla e assistenza domiciliare  ai malati” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali attraverso il Fondo stesso con 2.670.000 euro.
In particolare, è previsto uno stanziamento di 2.400.000 euro per il riconoscimento del lavoro di cura del care giver attraverso l’incremento  del contributo mensile  alle famiglie per l’assistenza ai malati di Sla, calcolato attraverso l’applicazione di due  diversi coefficienti, e spalmato sul triennio 2012- 2013- 2014.
Il progetto prevede poi di stanziare 243.300 euro per la formazione dei care giver e degli assistenti familiari e 26.700 euro per attività di ricerca finalizzati all’ottimizzazione dei modelli assistenziali.
Per maggiori informazioni leggere la Delibera in allegato.

Sicilia

Con Deliberazione numero 75 del 12 marzo 2012 anche la Regione Sicilia ha deliberato l’approvazione del programma attuativo  degli interventi in favore dei pazienti affetti da Sla relativamente all’annualità 2011 del Fondo per le non autosufficienze.
Alla definizione delle linee progettuali hanno collaborato anche le sedi provinciali Aisla di Palermo, Enna, Caltanissetta, Catania, Messina e Siracusa.
I fondi assegnati alla Regione Siciliana, 8.360.000 euro, saranno utilizzati per potenziare i percorsi di assistenza domiciliare rivolti a malati e familiari tramite azioni di supporto svolte dagli assistenti familiari (4.200.000); sostegno economico in riconoscimento al lavoro di cura svolto dal familiare care giver (3.500.000); percorsi formativi per assistenti familiari e care giver (520.000); attività di ricerca  (80.000 euro); campagna e sportelli informati sul percorso (60.000 euro).
Il progetto si articolerà su due annualità.

Per maggiori informazioni si veda la delibera in allegato.

Valle d'Aosta

La Regione Valle d’Aosta ha deliberato lo scorso 30 marzo l’approvazione del piano operativo degli interventi per l’anno 2011 a favore della non autosufficienza che prevedono l’impiego totale di 250 mila euro.
In particolare, si prevede di destinare queste risorse a favore di persone affette da Sla
e delle loro famiglie e della loro permanenza a domicilio attraverso un
corpus di proposte personalizzabili e alternative all’istituzionalizzazione.
Queste le azioni previste:
1) assistenza domiciliare con un monte ore personalizzato e volto a soddisfare
anche piccoli bisogni quotidiani oltre a garantire cura e igiene personale, pasti
e faccende domestiche;
2) erogazione di assegni di cura a favore di familiari o di buon vicinato nel caso
di ingaggio da parte di fiduciari delle famiglie qualora siano impegnati ad
assistere e ad accudire i malati a domicilio;
3) erogazione di contributi per il reclutamento di assistenti personali (badanti) tra
quelle iscritte all’elenco regionale e in possesso dei relativi requisiti di anche
h24 in caso di bisogni assistenziali continuativi e intensivi;
4) erogazione di contributi per l’acquisto di ausili e attrezzature non sanitarie e
per l’eliminazione di barriere architettoniche;
5) servizio di supporto alle famiglie attraverso piccoli gruppi di auto-mutuo-aiuto
promossi e sostenuti da personale specializzato;
6) iniziative di promozione degli interventi attivati nell’ambito del piano
operativo;
7) iniziative di formazione rivolte alle persone - operatori e caregiver - che
forniscono assistenza ai malati di SLA.
L’Amministrazione regionale si è anche impegnata a garantire un supporto socio assistenziale specifico per opera di personale dedicato nell’ultima fase di decorso
della malattia con misure atte a migliorare il più possibile la qualità della vita del
malato terminale, accompagnare la famiglia nell’affrontare il lutto e la perdita.

Per maggiori informazioni consultare la delibera in allegato.

PROCEDURE OPERATIVE

Dando seguito alle delibere già approvate relativamente ai contenuti dei programmi attuativi degli interventi in favore degli ammalati Sla e delle loro famiglie collegati al Decreto Interministeriale del 15-11-2011, alcune Regioni hanno deliberato/decretato anche le procedure operative individuate per l'erogazione dei contributi di riconoscimento al lavoro di cura del familiare-care giver; i criteri, i modi ed i tempi per la presentazione delle domande di contributo e per a realizzazione dei percorsi formativi.

Al momento hanno provveduto a tali atti le Regioni LOMBARDIA, SARDEGNA, MARCHE*, PIEMONTE, VALLE D'AOSTA, LIGURIA, SICILIA, CALABRIA, EMILIA ROMAGNA**, FRIULI VENEZIA GIULIA, VENETO, LAZIO, TOSCANA, ABRUZZO,CAMPANIA***, BASILICATA, PUGLIA di cui pubblichiamo la relativa documentazione.

*L’ASUR Marche ha adottato la determina N. 872/ASURDG DEL 26/11/2012 avente per oggetto: DGRM N. 453 DEL 2 APRILE 2012 “ FONDO NAZIONALE PER LE NON AUTOSUFFICIENZE ANNUALITÀ 2011 INTERVENTI IN TEMA DI SLA E ASSISTENZA DOMICILIARE AI MALATI”.- PRESA D’ATTO E RECEPIMENTO DEL DECRETO N.115/POL/9/8/2012-

**In Emilia Romagna aumenta l’assegno di cura per le persone con gravissime disabilità acquisite che hanno bisogni di assistenza particolarmente elevati nell'arco delle 24 ore. Con una delibera approvata dalla Giunta regionale l’assegno viene portato a 34 euro al giorno (finora, il livello massimo era di 23 euro). Le persone con gravissime disabilità acquisite sono, per esempio, persone con cerebrolesioni o mielolesioni, persone in fase avanzata di patologie neurologiche come la Sla. I criteri per l’assegnazione dell'assegno di cura di 34 euro/giorno sono stati condivisi con le associazioni dei familiari dei pazienti. Con questo provvedimento, alle famiglie che hanno un impegno assistenziale particolarmente elevato sulle 24 ore viene dunque garantita una somma di circa 1200 euro al mese: assegno di cura da 34 euro al giorno previsti dalla delibera approvata dalla Giunta, più i 160 euro al mese già previsti dalla Regione come contributo aggiuntivo per chi ha un assistente familiare con regolare contratto. Le persone già seguite dai Servizi socio-sanitari territoriali che hanno bisogno di un’ assistenza 24 ore su 24, e che già ricevono l’assegno da 23 euro, non devono presentare alcuna domanda per usufruire del nuovo assegno. Saranno le Aziende Usl stesse, in collaborazione con i Comuni, a valutare se la persona rientra nei requisiti definiti con la delibera di Giunta e a contattare le famiglie.

***  Per ulteriori informazioni rimandiamo a questo link: http://www.aisla.it/news.php?id=02973&tipo=1 

 AGGIORNATO AL 15/05/2013