1. Annualmente la sede nazionale di Aisla, le sezioni  e le sedi territoriali supportano i malati di Sla e le loro famiglie:

 - attraverso sostegno economico alle famiglie in particolare condizione di criticità anche per progetto di badantato, servizi di trasporto, acquisto di ausili per la mobilità;

 - distribuzione in comodato d’uso gratuito (incluse le relative prove al domicilio e l'assistenza) di comunicatori a malati che hanno perso l’uso della parola ma hanno ugualmente bisogno di poter comunicare con l’esterno;

 - distribuzione gratuita di programmi informatici su cd-rom da installare sul personal computer per la comunicazione aumentativa alternativa e di pannelli Etran per la comunicazione alfabetica;

- la consulenza telefonica relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia garantita dai medici e dagli esperti del team del Centro di ascolto e Consulenza sulla Sla, inaugurato nel 2003 e costantemente perfezionato dall'ingresso di nuovi professionisti. Attualmente è composto da un’assistente sociale, un fisiatra, un nutrizionista, tre neurologi, uno pneumologo, due psicologi, un esperto degli ausili per la comunicazione e un esperto della presa in carico domiciliare che danno risposte adeguate sulla gestione di persone con SLA garantendo la presenza di un professionista in Associazione ogni giorno della settimana;

- donazione di apparecchiature specifiche per l’assistenza e la cura di malati di Sla a centri medici  o per cure domiciliari;

-  organizzazione sul territorio, da parte delle sezioni e delle sedi locali, di incontri periodici di Gruppo di Auto Mutuo Aiuto rivolti a malati di Sla e loro famigliari con sostegno psicologico individuale e/o di gruppo;

- borse di studio per la realizzazione di registri di malattia provinciali e regionali;

 - attività svolte a livello ministeriale con la partecipazione attiva del presidente nazionale Mario Melazzini e di concerto con le Istituzioni Regionali attraverso la proposizione e creazione di percorsi assistenziali per le persone affette da SLA, che in qualche caso hanno garantito lo stanziamento di assegni di cura per i caregiver che assistono a domicilio pazienti SLA ad alta complessità assistenziale;

 

2. CENTRO CLINICO NEMO

Dal settembre 2007 Aisla Onlus partecipa alla Fondazione Serena per Centro Clinico Nemo.

Fondazione Serena è una fondazione di partecipazione non profit, nata dalla collaborazione tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda.

Oltre ad Aisla, nell’ottobre 2008 alla Fondazione Serena si è affiancata anche l’Associazione delle famiglie Sma.

Scopi della Fondazione Serena  sono:

• assistere le persone affette da patologie neuromuscolari
• promuovere la ricerca clinica
• sostenere l'attività terapeutica rivolta a patologie neuromuscolari

Per questo dal gennaio 2008, è sorto presso l’AO Niguarda di Milano il Centro Clinico NeMO specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare Sclerosi Laterale Amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari).

Per riprodurre l’esperienza di NeMO sul territorio nazionale è già nata ad Ancona, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti”, la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari;

Aisla Onlus, al momento della sua adesione a Fondazione Serena, si è impegnata a sostenere il Centro Clinico NeMO con 400.000 euro.

 

SCOPRI COME SOSTENERE QUESTO PROGETTO

3. Ulteriore supporto al Progetto di Fondazione Serena Onlus con lo stanziamento di € 100.000,00 destinato all’ampliamento di 1.000 mq del Centro Clinico Nemo  presso la sede dell'Ao Niguarda di Milano;

 


4. Contributo di € 200.000,00 alla Fondazione Serena Onlus per il gestione del “Servizio Riabilitazione Intensiva” con i posti letto di recupero e rieducazione funzionale ospedaliera messi a disposizione presso l'Ospedale “La Colletta” di Arenzano;

 


5. Adesione alla realizzazione del progetto “Centro Clinico NeMo Sud” di Fondazione Aurora Onlus presso il Policlinico di Messina con un impegno economico di € 141.000,00;