LA TESTIMONIANZA DI SUSANNA CAMPUS

Ciao Giuseppe, finalmente riesco a scriverti perchè sono stata ricoverata d'urgenza in rianimazione, ho avuto una forte emorragia dalla trachea e in seguito si è formata una massa nei bronchi e si prospettava l'idea di un intervento. poi fortunatamente uno dei rianimatori è riuscito a frantumarla e mi sono salvata dall'operazione ma parte di tutta schifezza, è andata nei polmoni provocandomi la broncopolmonite. questa volta me la sono vista proprio brutta. poi per concludere l'opera ero senza connessione internet, perchè il gestore con cui ero è fallito quindi ho dovuto fare un contratto nuovo. adesso posso finalmente comunicare. ti ringrazio per lo spazio che mi date  al convegno.  

sono Susanna e anche quest'anno voglio partecipare con questo mio scritto a questa importante manifestazione. Noi malati di sla, ogni tanto, dobbiamo affrontare qualche dura prova ma la nostra tenacia ci fa reagire con forza. A questo proposito vorrei sottolineare che per noi malati è molto importante il supporto della famiglia ma anche di tutti coloro che col loro lavoro ci permettono di vivere meglio, ad iniziare dai medici ed infermieri delle rianimazioni e anestesie che con la loro professionalità e il loro calore umano ci permettono di vivere dignitosamente. Senza dimenticare il supporto delle assistenti OSS che danno un gran contributo alle famiglie. A questo proposito invito caldamente le istituzioni a potenziare le ore di assistenza a traverso la legge 104 e la legge regionale 162 perché in questo modo le famiglie, che devono affrontare tutta una giornata ad assistere un malato di sla, siano, almeno un po', alleggerite in un compito così gravoso. Purtroppo  questa malattia è in aumento e la Sardegna ha un triste primato, quello di avere il maggior numero di malati; quindi ritengo che la regione abbia il compito di agevolare le famiglie e soprattutto far si che noi malati possiamo affrontare la sla nella maniera più dignitosa possibile, senza dover “elemosinare” ore di assistenza. Con queste mie righe voglio ringraziare il Dottor Vidili e gli infermieri che mi hanno permesso di realizzare qualche mio sogno, come partecipare ai matrimoni dei miei nipoti e rivedere il mare in varie occasioni e anche partecipare alla partita che si è svolta in ottobre a Codrongianos per raccogliere fondi a favore dei malati di sla.Per tutti è un gioco poter decidere di uscire ma per noi malati c'è bisogno di molti preparativi e organizzare il tutto non è per niente semplice. Inoltre vorrei ringraziare Giuseppe e i suoi fratelli per l'impegno che mettono per aiutare noi e i nostri familiari e soprattutto per avermi permesso, in questa maniera, di partecipare a questo incontro. Ma un grazie particolare e affettuoso va a mia madre e mie sorelle che ogni giorno, ogni ora e minuto della giornata mi sono accanto, instancabili e amorevoli in tutte le cose che fanno per me.  

E ringrazio tutti voi che ancora una volta mi avete ascoltato.

Susanna Campus

LA TESTIMONIANZA DI PATRIZIA E NATALINO SANNA

SLA :

Piccola parola ma grande prova da affrontare, circa due anni fa la malattia è entrata a far parte della vita di Natalino.

Una malattia da noi tutti sconosciuta con la quale pian piano, con l' aiuto dei neurologi  ( Dott. Borghero e Dott. Mascia ) e il supporto morale dell’associazione AISLA ( Giuseppe Lo Giudice e M. Grazia Mosso) abbiamo iniziato a convivere.

La malattia è una grande prova di vita e di forza, ma Natalino con la sua voglia  di vivere sta cercando di combatterci giorno per giorno. La famiglia, la moglie i figli, i fratelli e rispettivi, i  genitori e parenti gli stanno vicino dandogli forza per andare avanti, per non mollare mai perchè chi molla è perduto.

Natalino è una persona che ha sempre avuto una vita molto attiva, fatta di amore per il mare, per la campagna, per il suo lavoro e naturalmente per la famiglia. Lui spera nella ricerca scientifica, che al più presto possa arrivare a una soluzione, e nello Stato che non abbandoni i malati perché hanno bisogno di aiuti costanti  24 ore su 24 perché la famiglia non ha le forze necessarie per adempiere a tutte le necessità del malato.

                                                                                                            Patrizia Sanna

LA TESTIMONIANZA DI LUIGI GIRAU

Buongiorno a tutti sono Luigi ho 49 anniabito a Decimomannu. La mia avventura inizia nella calda estate del 2006 con disturbi al menisco sinistro con conseguente intervento e continui cicli di fisioterapia, ma non riuscendo a recuperare la funzionalita' dell'arto, mi consigliarono di approfondire con ulteriori esami. Dopo un ricovero all'ospedale San Giovanni di Dio seguito dal Dott. G. Borghero, mi fu diagnosticata la malattia dei motoneuroni, conoscevo parzialmente il decorso di questa malattia ma non i sintomi iniziali, quindi decisi di contattare il Policlinico Gemelli di Roma, dove ebbi un colloquio col Dott. M. Sabatelli specialista in malattie rare, il quale mi confermò la diagnosi, ovvero la sclerosi laterale amiotrofica. Non nego che per me e per chi mi sta intorno sia stata una lieta notizia. Da allora fu un susseguirsi di viaggi. Lo stesso Dott. Borghero mi propose di far parte ad una sperimentazione della durata di 18 mesi, presso l'ospedale Molinette di Torino, dovendomi recare un giorno al mese per i dovuti controlli. Poi non trovando una struttura adeguata che potesse far fronte ad una specifica fisioterapia e determinate analisi, decisi di optare per le strutture ospedaliere del nord Italia. Nel Novembre  del 2007 la prima tappa fu al  Maugeri di Pavia con una degenza di 45 giorni seguito da un equipe medica e fisioterapica al quanto preparata. Successivamente fù la volta del Centro Clinico Nemo presso l'ospedale Niguarda di Milano, con due ricoveri in diversi periodi. Al primo ricovero nell'ottobre 2008 mi fu posizionata una peg per potermi alimentare. Nel Febbraio 2009 ebbi i primi problemi respiratori con un ricovero presso i servizi di rianimazione dell'ospedale Marino di Cagliari, nello scorso Luglio i problemi aumentarono al punto di prendere un importante decisione della mia e per la mia vita, ossia quella di affrontare l'intervento di tracheotomia. Attualmente faccio parte di un progetto di ospedalizzazione domiciliare dove l'equipe del Dottor Castaldi e i servizi territoriali asl mi seguono costantemente rassicurandomi ed intervenendo per qualsiasi situazione si ponga e con la programmazione Day Hospital per i controlli clinici attinenti al mio caso si limitano i ricoveri alle urgenze estreme. Grazie a questo progetto non sono più costretto ad affrontare viaggi diventati ormai per me molto faticosi. Premetto che sono e sarò sempre a favore della vita in qualsiasi modo essa si presenti e che a mio parere va vissuta con dignità, intelligenza e responsabilità. In questa avventura di vita ho sempre avuto al mio fianco mia moglie Tiziana, mio figlio Matteo, la mia insostituibile assistente Franca, nonché mia cognata, che non finirò mai di ringraziarla per le sue attenzioni e la sua infinita pazienza e naturalmente tutta la famiglia che mi colma di affetto, parte fondamentale della mia serenità, senza dimenticare gli amici sempre presenti che non si sono dimenticati di me, anzi aumentano sempre più e mediante un sintetizzatore vocale posso comunicare in casa e con il mondo esterno grazie all'avanzata tecnologia moderna. Con l'occasione ringrazio Aisla Sardegna per il suo lavoro e per avermi dato l'opportunità di esprimere le mieriflessioni.

Un caro saluto da Gigi. Grazie a tutti.

LA TESTIMONIANZA DI MARIO CARTA

Amici, questa malattia mi ha colto di sorpresa perché inizialmente mi ha fatto zoppicare con il piede destro. Fatto che avevo attribuito al frequente cambio di scarpe che usavo per le varie attività durante la giornata perché non avevo alcun dolore.

 Un giorno ho provato a rincorrere il cane e non riuscivo a muovere le gambe come sempre, i piedi si accavallavano ed io cadevo ad ogni passo. Allora ho iniziato la trafila dei controlli, serenamente, sopportando la dolorosa tortura dell’elettromiografia, primo vero dolore fisico dovuto alla malattia.

 Dall’esame si è visto che oltre ai muscoli delle gambe erano interessati anche gli arti superiori. Nonostante questo io ho continuato ad andare a lavoro anche perché ciò non richiedeva particolare sforzo fisico.

Gli anni successivi ho frequentato con successo vari corsi d’inglese, ed ho continuato a lavorare, anche se ero costretto nella carrozzina.

 L’ultimo anno si sono bloccate anche le braccia e le mani, tanto da non riuscire più a scrivere, ad usare la tastiera del computer.

Per fortuna, mia moglie e i figli, fanno le cose per me, anche rigirarmi la notte nel letto, con grande stress per tutti perché la mattina si deve andare tutti a lavoro.

Loro non mi fanno pesare questo sacrificio però io mi accorgo che la situazione non è facile, tutti i giorni stare appresso alle mie esigenze anche se io so che lo fanno volentieri.

Ora sto preparando la documentazione per andare in pensione perciò, sorge la nuova esigenza di trovare qualcun altro che stia con me, quando loro vanno a lavoro.Ciò nonostante, io vado a vedere le partite di calcio ed in giro in tutti i posti, nei vari supermercati a fare la spesa, per sagre e manifestazioni varie, ho anche la j.o.b per andare al mare.Bisogna anche fare qualcosa per distrarsi.

Mi sono iscritto ad un altro corso d’inglese che dovrebbe iniziare il prossimo settembre, sperando che ancora mi assista la voce.Poi si vedrà.

Questo è il mio modo di affrontare la situazione con coraggio e serenità.

Spero che possa essere d’esempio e d’aiuto anche per altri che si trovano nella stessa mia situazione.

Un saluto a tutti e un abbraccio.

Mario Carta

LA TESTIMONIANZA DI ANGELO CARBONI

Quando si deve parlare o fare una testimonianza di fronte a un pubblico che in qualche modo vive o sente la tua condizione, molti sono i dubbi che ti assalgono.

Centrare il discorso sulla situazione di salute o sul vissuto quotidiano, potrebbe farlo scadere nel rischio dell'ovvietà e del "dejà vu", ma anche associarsi al coro di rivendicazioni potrebbe arrecare un modesto contributo al dibattito. Ognuno di noi ha una sua propria specificità e umanità che la malattia ha contribuito a rendere più autentiche, come é anche vero che esigenze e rivendicazioni variano a seconda dei casi e della appartenenza sanitaria e geografica, in assenza di un protocollo nazionale che dovrebbe ovviare alle diseguaglianze e disparità, tipiche della nostra realtà.

Inizierò col presentarmi, fiducioso che qualcosa scaturirà da queste riflessioni fatte col cuore e lontane da qualsiasi opportunismo estetico o personale.  Mi chiamo Angelo Carboni,  55 anni, vivo a Pattada, sposato, due figli, e da sei anni sto combattendo alla ricerca di dare stabilità a un equilibrio, faticoso da conquistare. Da tre anni sono tracheostomizzato.

Come per chiunque viva la mia condizione, l'irruzione della malattia ha stravolto le nostre vite, modificandone il corso e obbligandoci a delle scelte che non annichilissero la situazione familiare.

Sono cresciuto nel profondo rispetto dei valori della famiglia, solidarietà, condivisione, accettazione, sostenuti da una fede semplice, piena di limiti ma radicata e, spero, autenticamente vera.

Fedeltà ad una tradizione ed eredità di una storia che sin da piccolo avevo respirato in casa: il rapporto con la sofferenza, le difficoltà che una numerosa famiglia, con i nonni assistiti amorevolmente sino alla fine, comporta, le privazioni, l'accettazione di quanto la vita ci riservava e avrebbe concesso.

Fortunatamente anche mia moglie aveva respirato la stessa realtà e su questi presupposti abbiamo cercato di fondare l'educazione dei nostri figli.

I primi due anni della nuova vita passati nel tentativo di mantenere una parvenza di normalità: l'insegnamento al liceo, sinché gambe e braccia permettevano il seppur minimo movimento, la campagna, l'utilizzo del tempo senza sprecarne un attimo, la decisione di mettere a frutto la precedente passione e interesse per la poesia sarda, la costruzione di un violino... La sofferta decisione della tracheostomia ha ridato impulso a non concedere ulteriori margini all'avanzamento del deserto, il periodo immediatamente precedente era infatti stato caratterizzato dal buio e dalla rassegnazione.
Decisi, per l'amore che mi circondava e che ero in grado di contraccambiare, che dovevo ridare fiducia alla vita e alla speranza. Ripresi a scrivere, ero riuscito, durante gli anni della malattia, a pubblicare alcuni libri,
e le note del violino risuonarono più di una volta nella mia stanza. Ero sempre circondato da amici, le visite di colleghi ed ex-studenti mi erano di grande stimolo, e poi c'erano i miei familiari per i quali dovevo continuare ad essere un punto di riferimento.
Con fatica ripresi le attività bruscamente interrotte durante il lungo periodo della rianimazione e mi sforzavo a dare continuità e organicità a quei momenti rubati alle cure, medicazioni e alla malattia.
Iniziai, anche grazie alla disponibilità dell'equipe medica, a lasciare il sicuro ma limitante labirinto della mia stanza; diverse sono state le giornate trascorse lontano da quelle quattro mura. Sono stato al mare, in campagna e ho ripreso anche a partecipare a momenti pubblici, come la presentazione di un calendario che curo ormai da 15 anni, e  quella dell'ultimo libro pubblicato.

Non so se si tratti di un'isola felice, ma nel nostro territorio l'assistenza é più che soddisfacente.

I problemi sono comunque sempre dietro l'angolo; sento molto la limitazione della libertà dei miei familiari, soprattutto di mia moglie, e la preoccupazione per il futuro dei miei figli ancora adolescenti. I fondi regionali sono appena sufficienti a garantire un discreto standard di assistenza ( un aiuto per le faccende domestiche e la vigilanza notturna).
Viviamo dalla mia pensione, anche perché mia moglie ha deciso di vendere la sua attività commerciale per potermi seguire meglio. Anche in questo periodo di tagli sconclusionati e di inutili spese ( vedi il caso dei vaccini per l'influenza di tipo A ) da parte del Ministero della Sanità, credo sia importante fare sentire le nostre richieste per una vita più dignitosa per noi e le nostre famiglie. I fondi, che vengono sempre erogati con colpevole ritardo, sono a malapena sufficienti a garantire una adeguata assistenza, siamo spesso costretti ad attingere ai nostri risparmi che vorremmo utilizzare per il futuro dei figli.

Esiste una enorme disparità tra quanto si spende in una rianimazione e la somma destinata alla presa in carico della famiglia, basterebbe un pò di buon senso per trovare un compromesso. Sono inoltre a conoscenza di una legge che dà diritto a due anni di aspettativa per il coniuge della persona malata, mentre nulla é previsto per chi ha volontariamente deciso di abbandonare il lavoro per poter meglio seguire i propri cari. Si sta per riconoscere il lavoro alle casalinghe mentre nulla si fa per aiutare chi tra le molte rinunce, é costretta a mettere da parte la propria libertà.
Sapevo che alla fine mi sarei ritrovato a battere la lingua dove il dente duole (naturalmente solo in senso figurato!?), ma ritengo sia compito dell'associazione portare avanti le istanze che possano garantire un migliore tenore di vita a noi ma in modo particolare alle nostre famiglie.

Da parte nostra c'é e ci sarà il desiderio di rimanere aggrappati alla vita e la volontà di continuare a darle un senso.

Un abbraccio

Angelo Carboni e famiglia.

LA TESTIMONIANZA DI PIERALDO PORRU

Buongiorno

Mi chiamo Pieraldo, ho 50 anni e sono sposato da 27. Ho due figlie di 23 e 19 anni. Sono di Tonara, un piccolo paese del Gennargentu. Intorno al 88 sono iniziati i miei problemi: sclerosi multipla con neurite ottica retro bulbare. La sclerosi multipla mi ha causato problemi soprattutto agli occhi e alle gambe. Nel 2005, questi ultimi, si sono intensificati al punto da non potermi più reggere in piedi senza un sostegno. Nel giro di due anni si sono presentate disfagia e disartria. La neurologa che mi ha sempre seguito, ha identificato questi problemi come un aggravamento della SM. Ma ho iniziato ad avere problemi respiratori, e, già dal referto della mia prima visita pneumologiaca, giugno 2007, accanto al mio nome, si può leggera SLA. un mese dopo l’ elettromiografia ha evidenziato la presenza di fascicolazioni agli arti e alla lingua. SLA. Inseguito alla diagnosi sono stato ricoverato al Besta di Milano. Vogliono studiare il mio caso; in letteratura si riportano solo quattro casi al mondo di persone che presentano entrambe le patologie. la mappatura dei geni però non evidenzia niente di speciale nel mio DNA. niente 

Al Besta mi hanno consigliato di farmi impiantare la PEG e con essa sono cominciati i primi disagi legati all’isolamento. Il mio paese è molto distante da Nuoro quindi, se ho bisogno di qualche visita specialistica, devo affrontare un viaggio di un ora perché non mi vengono fornite le visite a domicilio. Ho continuato così, solamente con l’aiuto della mia famiglia, fino a marzo 2009 quando spostarsi è diventato impossibile. Aumentano anche i problemi respiratori e comincio a pensare alla tracheostomia. Sono molto spaventato perché coloro che si occupano di queste cose mi hanno detto che se farò questo passo non potrò tornare a casa, ma sarò costretto ad andare in RSA: nella zona dove vivo non ci sono le condizioni adatte per poter tornare a casa.  Sotto consiglio del mio medico di base, in aprile 09, mi sono recato nel reparto di pneumologia dell’ ospedale di Nuoro per essere ricoverato e avere un supporto con la ventilazione non invasiva. Sono stato rimandato a casa per mancanza di personale: una pneumologa in ferie e una in malattia. Mi è stato solamente detto di assumere l’ ossigeno, di fare un emogas 10 giorni dopo e di riferire i dati per telefono. È il 18 aprile. Il 24 aprile ho affrontato un viaggio molto faticoso a Cagliari per un consulto col dott. Borghero..o faccio la tracheotomia entro una settimana o sarà la fine di tutto.

Come previsto la situazione è precipitata e, il 29 aprile, solamente cinque giorni dopo, mia moglie mi  porta a Nuoro per un ricovero. Crisi respiratoria. Ma al reparto di pneumologia non avevano detto che era tutto a posto? Quando mi sveglio sono in rianimazione e li decido per la tracheostomia. Intanto mi viene riferito che la rianimazione di Nuoro segue gli ammalati a domicilio per una distanza massima di mezz’ ora di viaggio e che convenzionare un anestesista costa troppo. Fortunatamente il mio medico di base è anestesista e, grazie alla sua disponibilità, dopo 77 giorni di ricovero, sono tornato finalmente a casa.. Tuttavia è proprio dopo il mio ritorno a casa che la situazione è diventata insostenibile. La casa è diventata un ospedale e la mia, una famiglia di infermieri. Non mi viene fornito nessun supporto psicologico e, per molto tempo, ci sono solamente incomprensioni tra me e le persone che si occupano di me, tali da rendere una situazione già complicata,  estenuante .

Il distretto di Sorgono in teoria dovrebbe occuparsi di me, ma è la pratica che manca. Ottenere ciò di cui ho bisogno dalla farmacia ospedaliera diventa una vera impresa a causa della mancanza di disponibità dei dipendenti.

Man mano che passano i mesi la mia ospedalizzazione domiciliare comincia a stabilizzarsi; il personale della rianimazione di Nuoro è sempre disponibile nonostante le difficoltà e la carenza di personale.

 Col cambiamento delle direttive però si passa da “ospedalizzazione domiciliare” a “ ADI”. L’ UVT di Sorgono non soddisfa le mie esigenze. È addirittura 4 mesi che ho fatto la richiesta per una visita oculistica ma ancora niente.

E’ stato attivato un service per la fornitura degli ausili e del materiale di consumo; questa attivazione, non ha fatto altro che peggiorare le cose. hanno riempito la mia casa con un doppione di ausili che già possiedo, compreso un letto e un sollevatore che, fra l’altro, non è neanche adatto ad un malato di SLA. Non mi è stato fornito invece ciò di cui ancora ho bisogno. Intanto mia moglie deve combattere ogni giorno con la burocrazia e tutte quelle persone che invece di risolvere i nostri problemi mettono i bastoni fra le ruote a coloro che hanno a cuore la nostra situazione.

I corsi di addestramento per il personale infermieristico sono partiti i primi del maggio 2010 con un anno di ritardo da quando furono predisposti.. Nel frattempo mi devo arrangiare con 20.000 euro l’anno di finanziamento regionale, che a mala pena copre 6 ore al giorno per un solo assistente che si occupi dell’igiene personale.

Quest’anno però, per il mese di luglio quei soldi neanche ce li avremo, perché la pratica del progetto ‘rientro a casa’ al momento è dimenticata da febbraio dentro qualche cassetto.

LE TESTIMONIANZE DI MARISELLA E DI MASSIMO

PENSIERI DI MARISELLA

La SLA fa tremare

Spaventa

Fa inciampare

Fa cadere

Frattura

Fa zoppicare

Indebolisce

Affatica

Irrigidisce

Immobilizza

Fa ridere senza motivo

Fa piangere senza motivo

Rende muti

Non fa deglutire

Fa tossire

Toglie il fiato

Soffoca

Fa sbadigliare

Fa perdere saliva

Fa dimagrire

Fa ingrassare

Deforma

Abbruttisce

Deprime

Isola

Reclude

Lega

Attanaglia

Strozza ….. Soffoca

                                   UCCIDE!!!

La Mente  in questo delirio di sintomi rimane lucida a registrare quello che accade, a cercare di vivere, nonostante tutto, una vita-non vita, con dignità.

L’Animo si perde e si ritrova, molla gli ormeggi poi si ancora a ciò che sembra forte (una speranza che diventa illusione), torna in balia delle onde, fluttua, si inabissa e risale in superficie e un raggio di sole, una dolce brezza ritemprano lo spirito. Un sorriso, una carezza, una risata argentina, una manifestazione di sincero affetto ti ricordano che ci sei, che se sei amata puoi farcela, che puoi ancora avere il tuo ruolo di madre, di moglie.

I Pensieri affollano la mente: corrono, si rincorrono, si fermano, tornano indietro, ripartono in un incessante movimento, quasi a contrastare l’immobilità del corpo.

Un pensiero fra tutti mi assale con il suo carico di angoscia: il pensiero del futuro che purtroppo è sempre più vicino. Mi vedo costretta in un letto: i miei occhi, unica fessura della prigione che io sono diventata per me stessa, da quella fessura osservo il mondo, come tacita testimone di una vita che non è più la mia.

Il mio DIRITTO DI VIVERE in quelle condizioni nega il diritto di vivere ai miei figli e a mio marito. La sofferenza, la fatica, il senso del dovere graveranno su di loro come macigni, tarpando le loro ali, negando ogni libertà di scelta. Forse io riuscirò a fare dei miei occhi lo specchio della mia anima, comunicare loro i miei sentimenti, trasmettere amore, serenità, buoni consigli. Ma quale sarà il piatto più pesante della bilancia, quello della sofferenza, del sacrificio, del dovere oppure quello dei sentimenti reciproci che ci legano?

In quella situazione potrò ancora contare qualcosa ed essere utile piuttosto che un peso?

Oggi è ancora presente il tempo del fare o meglio del provare a fare, il tempo dell’essere o del provare ad esserci.

La mia mente ora mi ordina come un imperativo categorico “serenità”.Dalla mia serenità dipende quella di chi mi sta accanto. Bisogna normalizzare la situazione, adattandosi ad ogni cambiamento imposto dalla malattia, evitando l’autocommiserazione per non essere compianti. La serenità viene meno quando intorno a me vedo la fatica,la stanchezza e di conseguenza l’assistenza diventa pesante, dovere compiuto controvoglia. In quel momento sento quanto io sia malata, completamente dipendente dagli altri e quanto la Sla stia sconvolgendo la mia famiglia. Allora mi sento in colpa per una colpa che non ho. Colpa perché non seguo più Gabriele nella crescita, perché non sono più una forza per Massimo o una madre attiva per Lara. Allora sono solo un problema in più.

                                                              Aprile 2009

Oggi è già domani!!

Stamattina mi metteranno la PEG e a breve mi faranno la tracheotomia!

Eccomi giunta al fatidico bivio :tracheo-non tracheo-tracheo = andare avanti o finirla qui = VIVERE O MORIRE??

Ho scelto di vivere.

Potrebbe sembrare una scelta egoista,

 in realtà è altruista e coraggiosa!

Perché ci vuole più coraggio a continuare a vivere in queste condizioni piuttosto che scegliere di morire!!

                                         Maggio 2010

Oggi, a distanza di 5 anni dai primi sintomi e 8 mesi dalla tracheostomia,posso dire che ci sono ancora e vivo.Dal mio letto di inferma partecipo grazie alle amorevoli attenzioni dei miei cari al quotidiano familiare, con il suo fardello di problemi ma anche con le sue gioie. Certo, i momenti di angoscia e di sconforto non mancano ma preferisco guardare i fiori del mio giardino piuttosto che le foglie che cadono!Fisicamente sono un burattino senza fili o quella bambola di pezza che faceva bella mostra nella mia cameretta da bambina:" Lulù dagli occhi blu".

Mi possono prendere e riprendere, sollevare, girare;una bambola dunque, ma pensante e con un cuore che batte!

“Cogito… et amo ergo sum!”

 La forza demoniaca della Sla si è impossessata del mio corpo immobilizzandolo,ma non del mio spirito, che si nutre da quella forza pura e inviolata che si chiama "Voglia di Vivere ".

LA TESTIMONIANZA DEL MARITO MASSIMO

Cari amici,

oggi è una giornata speciale, molto speciale. Mi sarebbe piaciuto tanto condividerla con Voi tutti ma non è stato possibile, per tanti motivi.

La mia testa è affollata da innumerevoli pensieri, sentimenti forti e contrastanti; il mio fisico è stanco ed affaticato e il mio spirito è prigioniero di  colori che assumono tonalità e luce opposta.

Mi sento vessato ed allo stesso tempo impotente, provo rabbia per ciò che quotidianamente osservo e vivo, tristezza per la condizione in cui versano i malati e le loro famiglie ……

Come dire, al danno la beffa.

Inutile ribadire che la nostra amica Sla ha il potere di annientare tutto ciò che le capita a tiro, come un virus distruttivo, un acido formidabile. Personalmente penso che molti protagonisti, diretti ed indirietti, favoriscano la condizione di disagio.

Ognuno è chiamato a fare la propria parte per cercare di lenire gli effetti del “torchio”. Molti potrebbero migliorare la situazione soltanto aumentando la capacità di ascolto e di comunicazione; taluni potrebbero incidere  significativamente per qualificare le risorse tecnologiche e umane; taluni potrebbero favorire un percorso di fede, altri potrebbero adoperarsi per definire/risolvere i problemi finanziari ecc. ecc. Sono cose stranote e straparlate con tutti ed in tutte le sedi; però nulla cambia, nessuno prende in mano la situazione in modo serio e programmato.

E intanto il tempo passa, anzi colgo l’occasione per salutare il Sig. Caboni e tutti i familiari, Caterina in particolare, Tiu Giovanne se ne andato il mese scorso, e così facendo continuiamo a perdere amici per strada.

Nessuno ha colpa se in un nucleo familiare si annida la Sla, ma tutti hanno colpa perché non si fa niente o si fa molto poco. Personalmente conosco dei casi tragici in cui la Sla ha già fatto il suo corso e ha lasciato un silenzio ed una solitudine mortale nell’unico familiare sopravvissuto;  non posso accettare che l’unico collegamento, seppure telefonico,  con quella persona sia io che chiamo da duemila Km di distanza. Forse c’è qualcosa che non gira bene e noi dobbiamo, una volta per tutte, prendere posizione ed adoperarci affinchè queste famiglie, prima, durante e dopo possano godere di aree di comfort necessarie all’accettazione e alla serena convivenza con il “torchio”.

Quello che non si è ben capito è rappresentato dal fatto che la serenità di un malato necessariamente passa attraverso la serenità dei familiari più stretti (mogli/mariti e figli) e se non capiamo questo semplicissimo concetto, falliremo sempre tutti e potremmo ottenere successi interlocutori ma non definitivi. Noi non dobbiamo avere problemi finanziari, amministrativi, di forniture ecc. ecc. questi problemi accentuano il problema.

Mi rivolgo con questo documento a tutta questa bella ed autorevole  assemblea con l’auspicio che questo mio sintetico pensiero sia stimolo e propellente per continuare un lavoro duro, faticoso e tortuoso che mi vede quale soggetto “passivo” e pertanto poco funzionale alla causa dei malati e dei familiari, la serenità.

“La serenità alimenta l’amore ed io personalmente ho la fortuna di amare e ricevere amore da  una donna meravigliosa dalla quale ho solo da apprendere perché è modello di dignità di vita e di amore che passa attraverso  la luce dei suoi occhi”.

Grazie per l’attenzione e grazie a te Marisella