La normativa vigente, con alcune limitazioni legate al reddito personale e ad altre condizioni, prevede alcuni tipi di provvidenze economiche. Pensioni, assegni, indennità.

Per approfondimenti:
Minorazioni civili - provvidenze economiche

Comunicatori vocali: come richiederli

Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.

Infatti nelle fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può essere di enorme aiuto. In questo senso i dispositivi a controllo oculare garantiscono la possibilità di comunicare grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di scrivere, navigare in internet, leggere e spedire e-mail, comandare luci e apparecchi domestici e soprattutto, appunto, comunicare con le persone.

Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente:

REGIONE
 SOMMA VINCOLATA IN EURO
 
PIEMONTE
 738.997
 
VALLE D'AOSTA
 21.102
 
LOMBARDIA
 1.612.753
 
BOLZANO
 82.078
 
TRENTO
 85.559
 
VENETO
 806.498
 
FRIULI
 205.658
 
LIGURIA
 274.057
 
EMILIA ROMAGNA
 712.755
 
TOSCANA
 616.130
 
UMBRIA
 147.720
 
MARCHE
 260.215
 
LAZIO
 902.915
 
ABRUZZO
 222.173
 
MOLISE
 54.621
 
CAMPANIA
 985.661
 
PUGLIA
 693.004
 
BASILICATA
 101.118
 
CALABRIA
 341.167
 
SICILIA
 853.969
 
SARDEGNA
 281.809
 
TOTALE
 10.000.000
 

Problemi applicativi
Al momento attuale sono ancora in fase di definizione e consolidamento le procedure per l’assegnazione dei comunicatori e dei puntatori oculari. Questo iniziale “disorientamento” è dovuto, in particolare, alla scarsa conoscenza della nuova disposizione di legge e della disponibilità di fondi da parte delle Aziende Usl italiane.

Questa nota, quindi, intende diffondere ulteriormente questa notizia e offrire uno strumento alle persone con SLA che vogliano da subito richiedere il nuovo ausilio.

Come fare?

1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità.
2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica.
3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).
È bene ricordare che il cittadino conserva il diritto di richiedere - per iscritto - chi sia il responsabile del procedimento, a che punto questo si trovi e quali siano i tempi di attesa previsti.
Vi invitiamo, infine, a considerare la presente come una prima nota indicativa, cui ne seguiranno altre, non appena la situazione generale si sarà consolidata anche sotto il profilo amministrativo.