L’espressione dei propri diritti attraverso la comunicazione non verbale

Testamenti, procure, divisioni ereditarie, Dat: con il “puntatore oculare” le persone disabili possono comunicare al notaio la propria volontà

Oggi è più semplice la partecipazione delle persone con SLA o affetti da grave disabilità alla contrattazione giuridica, attraverso una interpretazione evolutiva della legge notarile che riconosce la “comunicazione non verbale” e rende possibile l’espressione da parte del malato delle proprie volontà negoziali, senza intermediari.

L’iter è partito nel novembre 2015 con una proposta del Notariato con la collaborazione di AISLA presentata in occasione del 50° Congresso Nazionale del Notariato, dedicato al tema “Il valore economico della sicurezza giuridica: quale diritto per lo sviluppo?”.

LA COMUNICAZIONE NON VERBALE

La proposta è nata dall’apertura della Magistratura  milanese che ha sviluppato il concetto di “comunicazione non verbale”, prendendo atto della nuova realtà creata dalla tecnologia. Le persone malate di SLA, che non presentano alterazioni cognitive ma l’impossibilità di comunicare con i canali classici, hanno infatti oggi a disposizione sistemi di comunicazione alternativi, quali i “comunicatori a puntamento oculare” che sfruttano l’unico movimento ancora controllabile dagli stessi, quello degli occhi, ottenendo così la possibilità di esprimersi in autonomia proprio sfruttando lo sviluppo tecnologico in campo medico.

Il  riconoscimento dell’importanza della comunicazione non verbale, mediante lettura del movimento oculare, stabilisce che in ogni caso, non costituisce solamente un mezzo di esternazione (anche giuridica) delle volontà, ma un atto di rispetto e celebrazione della dignità del malato, il quale solo in questo modo può tornare ad essere partecipe della società, della famiglia degli affetti e, soprattutto, solo in questo modo può tornare ad avere il governo della propria vita, mediante chiara e precisa rivelazione di ogni volontà e desiderio.

La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, fatta  a New York il 13 dicembre 2006, e ratificata dall’Italia per effetto degli artt. 1 e 2 della  legge 3 marzo 2009 n. 18, riconosce espressamente (lett. n del preambolo) “l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte” (collocati nel novero dei “principi generali”, v. art. 3 della convenzione). La Convenzione, inoltre, all’art. 4 espressamente impone agli Stati Membri l’adozione di quelle misure che garantiscano “l’accessibilità alla comunicazione”, così riconoscendo che “comunicare è un diritto” della persona malata con disabilità e non una eventualità ancillare al diritto alla salute ed alla cura.

Se il paziente affetto da SLA ha desiderio di  essere parte di atti negoziali, ritenere che non possa farlo a causa della patologia, è una discriminazione inaccettabile che, al di là del quadro normativo internazionale sopra segnalato, si scontra con gli artt. 2 e 3 della Costituzione i quali non distinguono l’accesso ai diritti costituzionali in base alla capacità o meno di potere scrivere o muoversi (soprattutto dove il disponente sia pienamente capace di intendere e volere).

Nella stipula di atti pubblici (non si pensi soltanto al testamento, ma anche e soprattutto a procure,  negozi di tipo familiare come divisioni ereditarie, etc.) la persona malata, attraverso l’utilizzo del puntatore oculare e senza intermediari, può dunque comunicare direttamente la sua volontà al notaio che sarà in grado di riceverla e riprodurla nell’atto in questione.

In tal modo, da un parte, il Notariato garantisce parità di diritti a coloro che si trovano in una situazione di malattia e infermità fisica, consentendo di comunicare in modo semplice, nel pieno rispetto della legge. Dall’altra, viene tutelata l’indipendenza e la dignità delle persone con SLA e di tutti i malati colpiti da disabilità gravi a cui deve essere riconosciuto il diritto di esprimere la propria volontà, anche negli atti ufficiali, attraverso gli strumenti che la tecnologia mette oggi a disposizione. Grazie a questo le persone con SLA e tutti i disabili gravi possono superare le barriere della malattia e continuare ad essere cittadini e soggetti attivi.

LA GIURISPRUDENZA

Un primo punto di partenza per lo sviluppo del concetto di ”comunicazione non verbale”  è stato il Decreto 12 marzo 2012 del Tribunale di Varese, Ufficio Volontaria Giurisdizione, che ha sancito l’idoneità dell’utilizzo delle nuove tecnologie per la manifestazione di volontà del malato.

Nel caso di un secondo provvedimento successivo del Giudice Tutelare di Milano (n.11965/2011 V.G.) del 24 febbraio 2015 (Tribunale di Milano Sez. IX Civile Ufficio del Giudice Tutelare, provvedimento Nr. 11965/2011 V.G.: Giudice Tutelare Milano SLA), valutata la possibilità del soggetto interessato di utilizzare un comunicatore oculare, il giudice – prendendo diretto spunto dal precedente caso affrontato dal Giudice Tutelare di Varese – ha precisato che: “il paziente affetto dal SLA possa fare testamento dettando le proprie volontà all’amministratore di sostegno avvalendosi del comunicatore oculare, non potendosi ammettere che un individuo perda la facoltà di testare a causa della propria malattia, trattandosi di una discriminazione fondata sulla disabilità, precisando inoltre, che per i pazienti affetti da SLA deve ritenersi sussistente un vero e proprio diritto alla comunicazione non verbale, mediante l’utilizzo di un comunicatore a puntamento oculare”.

Un terzo ulteriore provvedimento del Tribunale di Venezia (Sezione Seconda, n. 967/2017 dell’11/04/2017) ha dato una lettura innovativa della legge notarile confermando l’orientamento del notariato milanese secondo cui non è necessaria la nomina giudiziale di un interprete per consentire a coloro che si esprimono tramite puntatore oculare e sintetizzatore vocale (ad esempio le persone affette da SLA) di partecipare ad atti pubblici notarili.

La legge notarile prevede infatti l’intervento di un interprete per decodificare il linguaggio a segni e gesti necessario per comunicare per chi non può parlare. Per coloro che hanno patologie che impediscono sia la parola che l’espressione a segni e gesti, ma che comunicano con un puntatore oculare, l’interprete nulla aggiunge alla comprensione delle spiegazioni che il notaio fa degli effetti giuridici dell’atto e nulla aggiunge alla comprensione delle volontà che la parte manifesta.

Nell’atto pubblico tradizionale (e quindi cartaceo) superata la necessità di ricorrere all’interprete permane l’obbligatoria presenza di due testimoni che, in qualche modo, suppliscono alla mancanza di sottoscrizione. Nell’atto pubblico informatico invece la sottoscrizione viene apposta tramite un dispositivo di firma digitale e l’apposizione di un PIN che può essere composto sia con una tastiera tradizionale che con un puntatore oculare. In questo caso l’atto informatico si perfeziona in modo assolutamente identico rendendo superflua la presenza dei testimoni.

Come ha osservato a tal proposito il Consiglio Notarile di Milano, “la firma è un diritto per chiunque, limitato fisicamente, conservi una piena capacità intellettiva ed è un diritto che deve poter essere esercitato personalmente e senza deleghe”. In quest’ottica, “il recente decreto del Tribunale di Venezia spiana ulteriormente la strada per l’abbattimento delle barriere burocratiche affinché le persone affette da SLA, o con patologie simili, possano esercitare il loro diritto di comunicare grazie all’uso della tecnologia dell’eye-tracking per la firma digitale”. Del resto, come ha evidenziato ancora il Consiglio Notarile di Milano, “non è pensabile (ed è antieconomico) che si debba passare sempre dal notaio per esercitare un proprio diritto. Se le persone disabili hanno diritto alla stessa deburocratizzazione di ogni cittadino, il diritto alla firma, per chi non riesce ad apporre una sottoscrizione autografa, deve essere garantito per ogni tipo di documento attraverso la firma digitale che oggi ha (o dovrebbe avere, se non si trovassero ostacoli nella pubblica amministrazione) lo stesso valore della firma autografa”.

Non va poi dimenticato che, secondo quanto recita la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09 dello Stato Italiano), gli Stati che l’hanno ratificata provvedono «ad accettare e facilitare nelle attività ufficiali il ricorso da parte delle persone con disabilità […] alle comunicazioni aumentative ed  alternative e ad ogni altro mezzo, modalità e sistema accessibile di comunicazione di loro scelta» (articolo 21, comma b).

Il percorso si chiude così senza la necessità di interventi sulla legge notarile.
E PER LE DAT COME FUNZIONA?

Con l’entrata in vigore della legge sul testamento biologico, n. 219/2017 pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2018, qualunque persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimere disposizioni/indicazioni in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, in merito alla accettazione o rifiuto di determinati:
– accertamenti diagnostici;
– scelte terapeutiche (in generale);
– singoli trattamenti sanitari (in particolare).

Le Dat, una volta acquisite preventivamente adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte, si possono esprimere con

– Atto pubblico notarile;
– Scrittura privata autenticata dal notaio;
– Scrittura privata semplice consegnata personalmente all’ufficio dello Stato civile del Comune di residenza del disponente;
L’atto non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto.

E se il paziente non è in condizioni di firmare?
La legge notarile prevede la possibilità di stipulare l’atto in presenza di due testimoni. Si possono inoltre manifestare le DAT anche attraverso una videoregistrazione o anche altro dispositivo che consenta di comunicare o attraverso un atto.

Le Dat si possono revocare o modificare in qualunque momento:
utilizzando la stessa forma con cui sono state rilasciate;
– o, quando motivi di urgenza o altra impossibilità, non consentano di rispettare la stessa forma simmetrica, mediante dichiarazione verbale o videoregistrazione raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.

Le Dat rilasciate prima della nuova legge conservano validità se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni di questa legge, anche se rilasciate in un periodo di vuoto normativo.

Sul biotestamento il Notariato ha predisposto un vademecum disponibile on line:

 

IL COMUNICATORE A PUNTAMENTO OCULARE

Il dispositivo si basa su una tecnica, quella dell’eye-tracking (tracciamento oculare), che ha alla base l’idea di generare sulla superficie oculare dell’utente dei riflessi e di calcolare la direzione dello sguardo a partire dalla posizione relativa della pupilla rispetto a quei riflessi. Tale tecnologia, applicata per prima nel mondo del marketing (viene utilizzata nelle vetrine per analizzare su quali prodotti si ferma maggiormente lo sguardo dei consumatori) è stata da qualche anno dedicata all’ausilio di persone con difficoltà di parola e mobilità, come chi soffre di SLA. Il dispositivo può essere appoggiato su un tavolo, ancorato ad una carrozzina o posizionato su stativo da letto.

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