L’attività del centro d’ascolto di AISLA

Al fine di sostenere i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, ma anche il personale addetto all’assistenza, AISLA ha aperto nel 2003 il “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”.

Il Centro prevede il supporto telefonico di un’equipe di specialisti competenti per affrontare le problematiche sulla SLA.

Fanno parte dell’equipe del Centro d’ascolto 21 specialisti:

  • 3 neurologi
  • 2 psicologhe
  • 2 pneumologi
  • 2 fisiatra
  • 2 esperti in ausili per la comunicazione
  • 1 logopedista, specialista in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologa
  • 1 caregiver esperto
  • 1 medico nutrizionista
  • 3 assistenti sociali
  • 1 infermiere
  • 1 medico palliativista
  • 1 consulente previdenziale e assistenziale
  • 1 avvocato

Dall’anno della sua fondazione ad oggi il Centro d’ascolto ha risposto a più di 8.000 chiamate.

Le consulenze sono gratuite e, nel 2016, il servizio è stato attivo il lunedì, mercoledì e venerdì dalle 09.00 alle 17.00, raccogliendo 2.569 chiamate tra cui il 31% al medico palliativista, il 27% al caregiver esperto e il 10% ai neurologi.

Oltre all’ascolto e alla consulenza professionale AISLA fa seguire sempre, laddove necessaria, una concreta azione di supporto.

 

LA COMPLESSITA’

  • La “Gestione Standard” identifica la percentuale di malati per i quali la prassi – risposta codificata – risponde in modo adeguato e tempestivo alle tematiche clinico-assistenziali territoriali
  • Nella “media complessità” sono rappresentati gli aspetti sociali – finanziari (risorse economiche e/o ambientali), familiari (composizione, conflittualità, ridotto investimento e/o risorse psicoemotive disponibili) – così come la conoscenza sommaria espressa dagli attori del territorio, che comportano la ricerca di risposte aggiuntive presenti nel Centro d’Ascolto AISLA, tra questi i disturbi comportamentali, la mancanza di terapie personalizzate o integrate, le risorse economiche e quelle strumentali
  • Nella “alta complessità” si identificano coloro che presentano un quadro di fragilità clinica e assistenziale che non sono stati ancora completamente riconosciuti a livello documentale in quanto evoluzione di una malattia a prognosi infausta che ha migliorato la sua sopravvivenza senza adattare completamente i processi definiti: il distress respiratorio, il distress esistenziale, la richiesta di suicidio assistito, così come la ridotta/assente presenza di setting adattabili al contesto, la mancanza di tutor decisionale, la ridotta competenza modulare

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