IL Registro, la SLA in Italia

Il Registro Nazionale SLA nasce con lo scopo di raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

AISLA è stata promotrice, insieme alle Associazioni di pazienti ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”. La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da malattia di Charcot Marie Tooth (CMT). E’ in preparazione la scheda di raccolta dati per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

 

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