Giornata Nazionale SLA: dal 2008 ad oggi

La Giornata Nazionale per la lotta alla SLA è nata nel 2008 per ricordare il primo “sit-in” dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, prestazioni adeguate di assistenza domiciliare, accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, snellimento della burocrazia e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità, necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della SLA, ad un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile.

 

1° Giornata Nazionale 2008

Progetto sostenuto:

“Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica” coordinato dalla professoressa Maria Teresa Carrì del Dipartimento di Biologia dell’Università di Tor Vergata di Roma.

 

2° Giornata Nazionale 2009

Progetto sostenuto:

“Sicurezza ed efficacia del trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche nella SLA: studio di fase 1”. Centri coordinatori: Dipartimento di Neuroscienze oftalmologia e genetica – Università degli Studi di Genova; Centro Clinico NeMo – Fondazione Serena Onlus Milano.

 

3° Giornata Nazionale 2010

Progetti sostenuti:

  1. “Studio preclinico sull’efficacia del trapianto congenico di cellule staminali emopoietiche in un topo transgenico SOD1G93A (portatore di Sla)” condotto dalla dottoressa Caterina Bendotti (Istituto Mario Negri di Milano).
  2. “Studio dei fattori ambientali di rischio della SLA nella forma sporadica: C25111” condotto dal Prof. Marco Vinceti presso il Dipartimento Scienza e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.

 

4° Giornata Nazionale 2011

Progetto sostenuto:

Trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche. Lo studio ha come centro coordinatore il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova e come centro promotore il Centro Clinico NEMO di Milano. L’obiettivo dello studio è la sperimentazione di una nuova possibile strategia terapeutica per i malati di SLA.

 

5° Giornata Nazionale 2012

Progetto sostenuto:

Studio biennale volto ad elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente con grave malattia neurodegenerativa come la SLA, non escludendo ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari. Inoltre, lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database dedicato utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (modalità di esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione, etc.) e i risultati genetici ottenuti. Il coordinamento del progetto sarà affidato al dottor Massimo Corbo del Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, centro dedicato allo studio e alla cura delle Malattie Neuromuscolari.

 

6° Giornata Nazionale 2013

Progetti sostenuti:

  1. Operazione Sollievo: nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con una malattia fortemente invalidante come la SLA. Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita, come ad esempio i comunicatori. CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI  “Un contributo versato con gusto” – PROGETTO SOSTENUTO NELLE 120 PIAZZE ITALIANE  IL 29 SETTEMBRE 2013
  2. progetto di ricerca “ALSsiMO – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy, condotto dai ricercatori del Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano guidati da Monica Nizzardo. E’ un progetto di ricerca della Fondazione AriSLA finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA. PROGETTO SOSTENUTO CON LA CAMPAGNA SMS SOLIDALE 2013

 

7° Giornata Nazionale 2014

Progetti sostenuti:

  1. progetto Operazione Sollievo nato per alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con la Sla prevedendo sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita.
  2. Con  i fondi raccolti tramite SMS solidale è stato sostenuto il progetto per  la costituzione della prima Biobanca Italiana per favorire la ricerca scientifica sulla Sla raccogliendo campioni di Dna e di cellule grazie ai quali poter studiare le cause della malattia, sperimentare possibili nuovi farmaci e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi.

 

8° Giornata Nazionale 2015

Progetto sostenuti:

  1. Operazione Sollievo: progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.
  2. Centro d’ascolto: servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con SLA. Solo nell’ultimo anno il Centro d’ascolto di AISLA ha potuto aiutare oltre 1500 persone con SLA e le loro famiglie grazie al lavoro dell’équipe di 20 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali.

 

9° Giornata Nazionale 2016

Progetto sostenuto: Operazione Sollievo, il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con SLA, il sostegno da parte di AISLA al progetto IO POSSO,«La Terrazza “Tutti al mare!», la spiaggia gratuita attrezzata peri malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.

 

10° Giornata Nazionale 2017

Progetto sostenuto: sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.

 

11° Giornata Nazionale 2018

Progetto sostenuto: Operazione Sollievo*, progetto che consiste nel supportare gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.

Grazie a 100.000 euro donati dalla Fondazione Mediolanum Onlus sarà avviato il progetto “Baobab” che studierà difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un famigliare colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

NOTA*: Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare finora 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale (dati bilancio 2017).

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