Giornata Nazionale SLA: dal 2008 ad oggi

1° Giornata Nazionale 2008

Progetto sostenuto:

“Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica” coordinato dalla professoressa Maria Teresa Carrì del Dipartimento di Biologia dell’Università di Tor Vergata di Roma.

 

2° Giornata Nazionale 2009

Progetto sostenuto:

“Sicurezza ed efficacia del trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche nella SLA: studio di fase 1”. Centri coordinatori: Dipartimento di Neuroscienze oftalmologia e genetica – Università degli Studi di Genova; Centro Clinico NeMo – Fondazione Serena Onlus Milano.

 

3° Giornata Nazionale 2010

Progetti sostenuti:

  1. “Studio preclinico sull’efficacia del trapianto congenico di cellule staminali emopoietiche in un topo transgenico SOD1G93A (portatore di Sla)” condotto dalla dottoressa Caterina Bendotti (Istituto Mario Negri di Milano).
  2. “Studio dei fattori ambientali di rischio della SLA nella forma sporadica: C25111” condotto dal Prof. Marco Vinceti presso il Dipartimento Scienza e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.

 

4° Giornata Nazionale 2011

Progetto sostenuto:

Trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche. Lo studio ha come centro coordinatore il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova e come centro promotore il Centro Clinico NEMO di Milano. L’obiettivo dello studio è la sperimentazione di una nuova possibile strategia terapeutica per i malati di SLA.

 

5° Giornata Nazionale 2012

Progetto sostenuto:

Studio biennale volto ad elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente con grave malattia neurodegenerativa come la SLA, non escludendo ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari. Inoltre, lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database dedicato utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (modalità di esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione, etc.) e i risultati genetici ottenuti. Il coordinamento del progetto sarà affidato al dottor Massimo Corbo del Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, centro dedicato allo studio e alla cura delle Malattie Neuromuscolari.

 

6° Giornata Nazionale 2013

Progetti sostenuti:

  1. Operazione Sollievo: nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con una malattia fortemente invalidante come la SLA. Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita, come ad esempio i comunicatori. CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI  “Un contributo versato con gusto” – PROGETTO SOSTENUTO NELLE 120 PIAZZE ITALIANE  IL 29 SETTEMBRE 2013
  2. progetto di ricerca “ALSsiMO – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy, condotto dai ricercatori del Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano guidati da Monica Nizzardo. E’ un progetto di ricerca della Fondazione AriSLA finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA. PROGETTO SOSTENUTO CON LA CAMPAGNA SMS SOLIDALE 2013

 

7° Giornata Nazionale 2014

Progetti sostenuti:

  1. progetto Operazione Sollievo nato per alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con la Sla prevedendo sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita.
  2. Con  i fondi raccolti tramite SMS solidale è stato sostenuto il progetto per  la costituzione della prima Biobanca Italiana per favorire la ricerca scientifica sulla Sla raccogliendo campioni di Dna e di cellule grazie ai quali poter studiare le cause della malattia, sperimentare possibili nuovi farmaci e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi.

 

8° Giornata Nazionale 2015

Progetto sostenuti:

  1. Operazione Sollievo: progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.
  2. Centro d’ascolto: servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con SLA. Solo nell’ultimo anno il Centro d’ascolto di AISLA ha potuto aiutare oltre 1500 persone con SLA e le loro famiglie grazie al lavoro dell’équipe di 20 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali.

 

9° Giornata Nazionale 2016

Progetto sostenuto: Operazione Sollievo, il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con SLA, il sostegno da parte di AISLA al progetto IO POSSO,«La Terrazza “Tutti al mare!», la spiaggia gratuita attrezzata peri malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.

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