Sicilia

Sedi / sezioni Aisla
Area Vasta Sicilia Orientale

Contatti

Segretario Regionale
Eleonora Zappia
tel. 338 7794648
e-mail sicilia.orientale@aisla.it

Consiglio Direttivo di sezione

Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro
Consigliere – Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta
Consigliere – Eugenio Blogna

Segretario Regionale

Valentina Tantillo
Cell. 340 4829076
e-mail vtantillo@aisla.it

Eleonora Zappia
Cell. 338 7794648
e-mail ezappia@aisla.it

Agrigento

Contatti

Referente: Giusi Baiamonte
Cell. 328/5526536 (dalle ore 10 alle ore 18)
Email: giusibaiamonte@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE AGRIGENTO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT60E 03069 09606 100000078507
BIC BCITITMM

La sezione AISLA di Agrigento nasce nel dicembre 2011 e conta oggi 15 soci.

Grazie al supporto di otto volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.

AISLA Agrigento ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali ed è membro attivo della Consulta Disabili del Comune di Agrigento.

La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, oltre a incontri di supporto psicologico per malati e famiglie.

Da luglio 2016 ha attivato uno sportello di ascolto presso la Fondazione Maugeri di Sciacca, operativo il primo venerdi di ogni mese dalle ore 9,30 alle ore 18,30.

Caltagirone

Volontari operativi sul territorio:
Bonaffini Giulia – Cell 392 3869209 email: giuliabonaf@libero.it
Gugliuzza Francesco – cell. 338 2355172

Referente Istituzionale:

AISLA Enna, c/o La Pusata Michele
Via Minghetti 58
94012  BARRAFRANCA (EN)
Cell. AISLA 366/3663071 (sempre attivo) oppure 329/2228408
Email: lapmich@alice.it

Caltanissetta

Contatti

Referente: Davide La Paglia
via Aldo Moro, 20 – 93100 Caltanissetta
Cell.: 3271253584

dal lunedì al sabato dalle ore 9.00 alle ore 19

Coadiuvato da:

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE DI CALTANISSETTA
UNICREDIT, IBAN: IT73G0200816701000101595075

 

La sezione AISLA di Caltanissetta nasce nel febbraio 2011 e conta oggi 2 soci .Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 10 malati di SLA e per le loro famiglie.

La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a supporto del territorio.

Catania

Area Vasta Sicilia Orientale

Contatti

Segretario Regionale
Eleonora Zappia
tel. 338 7794648
e-mail sicilia.orientale@aisla.it

Consiglio Direttivo di sezione

Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro
Consigliere – Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta
Consigliere – Eugenio Blogna

Enna

Contatti

Referente:  Michele La Pusata
Cell. AISLA – 366/3663071 – (sempre attivo) oppure  329/2228408
Email: lapmich@tiscali.it

Per sostenere i progetti del territorio:

AISLA ONLUS – SEDE ENNA

Conto corrente bancario presso UNICREDIT

IBAN IT 51 F 02008 83600 000105249581

 

La sezione AISLA Enna nasce nel 2010 e conta oggi 23 soci.

Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 15 malati di SLA e per le loro famiglie.

AISLA Enna collabora con le istituzioni locali e altre associazioni del territorio e organizza numerose iniziative di raccolta fondi ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia.

Messina

Area Vasta Sicilia Orientale

Contatti

Segretario Regionale
Eleonora Zappia
tel. 338 7794648
e-mail sicilia.orientale@aisla.it

Consiglio Direttivo di sezione

Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro
Consigliere – Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta
Consigliere – Eugenio Blogna

Per sostenere i progetti sul territorio

c/c bancario  presso UNICREDIT: codice IBAN IT 19 U 02008 16511 000104748967

 

La sezione AISLA Messina è nata nel giugno 2009 ed ha operato fino all’11 febbraio 2018  contando 28 soci e 12 volontari.
AISLA Messina ha operato al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettessero di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA.
Nel corso degli anni la sezione locale ha organizzato diversi convegni al fine di fornire informazioni e permettere una conoscenza profonda della SLA e delle attività dell’Associazione.
AISLA Messina è stata presente nel CDA del Centro NEMO Sud con un suo rappresentante ed ha avuto
importanti rapporti di collaborazione con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Messina A.O.U. Policlinico “G.Martino”. Ha stretto, inoltre, importanti collaborazioni con altre associazioni di malati e con le principali strutture sanitarie della provincia di Messina come l’IRCCS Neurolesi-Fondazione Bonino Pujelo e con la Fondazione Maugeri di Mistretta.
La sezione è stata presente nel “Tavolo Tecnico Regionale, attivato dall’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Sicilia ed ha lavorato per la realizzazione di un tavolo tecnico provinciale per progettare percorsi di continuità assistenziale per i malati di SLA e per le famiglie.

Tra i servizi attivati nel tempo si sono segnalati: supporto psicologico, visite domiciliari dei volontari, raccolta fondi , supporto legale.

 

 

Palermo

Contatti

Presidente: Tiziana Lamberti cell. 338 9818241

e-mail: aislapalermo@gmail.com

Vicepresidente: Roberta Di Piazza

Segreteria e Tesoriere: Adele Maria Li Calzi

Consiglieri:

Francesco Cutrò

Silvia Prestigiacomo

Maria Rosaria Gambino

Giancarlo Gambino

Medical Director: prof. Vincenzo La Bella

Per sostenere i progetti del territorio:

AISLA ONLUS – SEZIONE PALERMO
Unicredit Palermo Via Roma (22100), IBAN: IT28D0200804682000300483825

 

La sezione AISLA di Palermo nasce nel 2000.
Grazie al supporto di alcuni  volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Palermo collabora attivamente con il Centro SLA dell’AOUP Paolo Giaccone di Palermo.
La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia a livello locale .
Tra i riconoscimenti ottenuti a livello regionale vi sono:
istituzione di una corsia preferenziale per il riconoscimento dell’invalidità permanente per gli ammalati SLA;
riconoscimento del Centro SLA come centro di riferimento regionale;
Incontri presso Assessorato alla Famiglia  (Tavolo Tecnico) per procedere all’adozione dei bandi relativi agli interventi previsti dal Programma Attuativo  approvato  da Ministero  già concordato con le SS.LL
L’intervento e la mediazione dell’associazione hanno consentito al Centro SLA di dotarsi di importanti apparecchiature per l’assistenza, la diagnostica e la ricerca (elettromiografo EB-neuro completo di accessori,apparecchio per tossire – In-Exsufflator”, pirometro, lettino da visita,  congelatore -90°C, spettofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”, sonicatore, fotocamera digitale per microscopio, centrifuga Uno spettrofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”Uno spirometro portatile “Alpha Vitalograph”, un lettino da visita medica in legno), determinando un deciso miglioramento della qualità dei servizi offerti.
AISLA Onlus Palermo, con i fondi raccolti, ha altresì reso possibile l’attuazione di un progetto per adibire una stanza per il  Day Hospital e la degenza dei pazienti affetti da SLA, appositamente ristrutturata, all’interno del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria del Policlinico Universitario di Palermo. E’ questo un progetto interamente finanziato da AISLA Onlus Palermo.

L’Associazione ha spesso fatto sentire la propria voce attraverso quotidiani locali e TV private, sempre con l’obiettivo di fare conoscere la malattia, l’AISLA  ed il grave problema della carenza di aiuti da parte delle Istituzioni.

Siracusa

Area Vasta Sicilia Orientale

Contatti

Segretario Regionale
Eleonora Zappia
tel. 338 7794648
e-mail sicilia.orientale@aisla.it

Consiglio Direttivo di sezione

Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro
Consigliere – Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta
Consigliere – Eugenio Blogna

Trapani

Contatti

Ambasciatore territoriale: Alessandro Messina, con il supporto del Segretario Regionale per la Sicilia, Valentina Tantillo, e della Segreteria Amministrativa Aisla.
Telefono: 3382446350 – 3389772214
Email: aislatrapani@gmail.com

Collaboratori:
Proia Maria cell: 3382446350
Melia Giuseppe cell: 3389772214

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE TRAPANI
CREDEM, IBAN: IT28Z030328178001000000454

 

La sede AISLA di Trapani nasce ad Alcamo nel 2012 come “azione di reazione” di Alessandro Messina alla SLA e conta oggi 15 soci.
Grazie al supporto di circa 3 volontari la sezione è il punto di riferimento di Trapani e provincia per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Trapani ha attivato collaborazioni con l’Assessorato alla famiglia della Regione Siciliana;  Sindaci, l’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Trapani, Direttori dei Distretti Sanitari, Ordine dei medici del territorio, oltre che con le realtà associative della provincia.
La sede organizza attività ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità SLA della provincia di Trapani.

Centri Medici
Inaugurata la Terrazza del Centro di Mistretta (Me): si avvera il sogno di Francesco Saporito

“Ci siamo. Il desiderio è stato esaudito. La terrazza, che una notte di luglio ho sognato, si è materializzata”.

Sono le parole che Francesco Saporito, 47 anni, persona con Sla curato dal Centro Maugeri di Mistretta, ha lanciato con gli occhi, (altro…)

Centro Clinico Nemo di Messina

Via Consolare Valeria, 1 – 98125 MESSINA
Tel. Centralino: 090 2217191
e-mail info@centrocliniconemo.it

Responsabile Scientifico: Dott. Giuseppe Vita
Direttore Clinico: Dott. Christian Lunetta
Direttore Sanitario: Irene Aricó

Il Centro Clinico NeMO di Messina è collocato presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Gaetano Martino” di Messina.
Il Centro NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un Centro Clinico ad alta specializzazione pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le distrofie muscolari.
Il Centro si propone da un lato di promuovere terapie cliniche e riabilitative volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie, con interventi efficaci che mirino a limitare i danni causati dalla progressiva immobilità, dall’altro intende promuovere la ricerca clinica e sostenere l’attività terapeutica rivolta a queste patologie.
Il Centro NeMO vuole rappresentare la grande speranza di una vita più serena per le persone coinvolte e per il loro contesto familiare. Questo può essere reso possibile focalizzandosi non soltanto sul disagio o sul singolo problema in fase di acuzie, ma anche sulla persona nella sua globalità fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale.

Il Centro rappresenta un punto di riferimento oltre che per i pazienti e i loro familiari, anche per altri centri specialistici o per gli stessi medici di base che abbiano tra i propri assistiti persone con malattie neuromuscolari.
I percorsi di presa in carico delle persone affette da patologie neuromuscolari si basano sulle linee guida e sulle raccomandazioni dettate dalle Società Nazionali e Internazionali per patologia, e in particolare si avvalgono dei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) esistenti.

Al centro la persona

La complessità delle patologie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale di riabilitazione, educazione e assistenza.
Per questo lo staff del Centro NeMO è costituito da differenti specialisti che, a diverso titolo, collaborano nella presa in carico del paziente e del suo contesto familiare e nella stesura di un progetto riabilitativo personalizzato. L’equipe multidisciplinare è composta dal neurologo, fisiatra, pneumologo, affiancati dal servizio di Psicologia Clinica. Questi collaborano con il logopedista. A questi specialisti si affiancano il logopedista e i terapisti motori.
Il Centro si avvale, inoltre, delle competenze delle altre Unità del Policlinico “G. Martino” (come nutrizionista, endocrinologo, oculista, otorinolaringoiatra, gastroenterologo, chirurgo, endoscopista, anestesista, urologo, ginecologo, dermatologo), così come la possibilità di accesso ai servizi diagnostico-terapeutici in regime di urgenza con le UO in servizio h 24. Un completo work-up diagnostico attraverso le più avanzate tecnologie è a disposizione dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari grazie all’importante collaborazione con l’UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Martino”.
La concezione di cura propria del Centro NeMO ha come focus di interesse la persona e i suoi bisogni complessivi: tutto, infatti, ruota intorno alla persona affetta da patologia neuromuscolare ed alla sua famiglia.
Gli specialisti del Centro collaborano attivamente anche con gli operatori degli altri Centri NeMO in un’ottica di condivisione finalizzata alla migliore presa in carico della persona.

Servizi e attività

Il Centro NeMO ha iniziato le sue attività nel 2012.
I servizi erogati dal Centro sono:
– Attività clinica diagnostica e riabilitativa multidisciplinare nel campo neuromuscolare in regime ambulatoriale, di Day Hospital e di Degenza Ordinaria;
– Servizio di consulenza e sostegno psicologico e valutazione neuropsicologica;
– Servizio consulenza ausili;
– Convegni e momenti di formazione specifici;
– Attività di ricerca nell’ambito di progetti nazionali e internazionali: sperimentazioni cliniche e trial terapeutici nell’ambito delle diverse patologie.

Fondazione Aurora Onlus

Soggetto gestore del Centro è Fondazione Aurora Onlus, ente giuridico senza scopo di lucro, nata dalla partecipazione di Fondazione Telethon, della UILDM, dell’Azienda Ospedaliera Policlinico “G. Martino”, dell’Università degli Studi di Messina e delle Associazioni AISLA e Famiglie SMA.

IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina

S.S.113 Via Palermo C/da Casazza 98123 Messina
Centralino: 090.60128.848 – 090.60128.849

Direzione Generale
Dott. Angelo Aliquò
Tel. +39 090.60128.860
Fax +39.090.60128.876
Email: direzionegenerale@irccsme.it

Direzione Scientifica
Prof. Placido Bramanti
Tel. +39 090.60128.926
Fax +39 090.60128.850
Email: direzionescientifica@irccsme.it

Direzione Sanitaria
Email: Dott. Bernardo Alagna
Tel. +39 090.60128.702
Fax. +39 090.60128.816
Email: direzionesanitaria@irccsme.it

Direzione Amministrativa
Tel. +39 090.60128.889
Fax +39 090.60128.927

IRCCS “S. Maugeri” – Presidio Sanitario di Sciacca

“Unità Operativa di Neuroriabilitazione Intensiva”
Azienda Sanitaria Provinciale P.O. “Giovanni Paolo II” Padiglione H
Via Pompei, 1 – 92019 Sciacca (AG)

Responsabile
Domenico De Cicco

Coordinatori Infermieristici Neuroriabilitazione Intensiva
I.P. Dr.ssa Ninfa Letizia Interrante
Email: ninfaletizia.interrante@fsm.it
I.P. Dr. Marco Pecoraro
Email: marco.pecoraro@fsm.it
tel. 0925/962370

Referente per Informazioni
F.t. Dr.ssa Angela De Palo
tel./fax 0925/962376
Email: angela.depalo@fsm.it

Referente per prenotazioni e Ricoveri
I.P. Dr.ssa Calogera Maniscalco
Tel.0925/962695 Fax. 0925/962359
Email: calogera.maniscalco@fsm.it

AOU Policlinico di Messina

AOU POLICLINICO “Gaetano Martino”
Via Consolare Valeria, Gazzi – 98125 MESSINA (ME)
Reparto: UOC di NEUROLOGIA E MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Padiglione E, 2° piano

Referente: Dr. Giovanni MAIORANA
Tel  090-2212788/791
Fax 090-2212789

IRCCS “S. Maugeri” – Presidio sanitario di Mistretta (ME)

Centro di Riferimento Regionale per il management riabilitativo e lo studio della SLA
NEURORIABILITAZIONE INTENSIVA, IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI
Via A. Salamone, 95 – 98073 Mistretta (ME)
Reparto: Riabilitazione Specialistica Neurologica
Direttore: Dr. Domenico De Cicco
Responsabile: Dr. Paolo Volanti
Tel.: 0921/389.593 – 389.556; Tel/Fax: 0921/389.572
Email: domenico.decicco@fsm.it paolo.volanti@fsm.it

Riconosciuto  come Centro di Riferimento Regionale con GURS del 10 8  2012 (Revisione della Rete regionale per le malattie rare) e ulteriore integrazione in GURS del 07/12/2012.

CENTRO SLA – AOU Policlinico “P. Giaccone” di Palermo

Azienza Ospedaliera Universitaria – Policlinico “P. Giaccone”
Università degli Studi di Palermo
U.O. Di Neurologia e Neurofisiopatologia
Centro regionale di riferimento per le malattie dei motoneuroni – SLA
Coordinatore: Prof. Vincenzo La Bella Via G. La Loggia 1 – 90129 Palermo
Tel 091-6555158
Fax 091-6555198

Cell. 327 2988676
e-mail info@centroslapalermo.it
www.centroslapalermo.it

Orari segreteria:
dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.00

Come raggiungere il centro

Il Centro Regionale per la Diagnosi e il Management della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie dei motoneuroni,  afferente all’AOUP “P Giaccone” di Palermo è stato istituito alla fine del 1999. Il Centro ha adottato un approccio multidisciplinare e transdisciplinare per la gestione dei pazienti seguiti.

I pazienti in carico sono segnalati da altri Ospedali, con percorso diagnostico già concluso, ovvero provenienti dal nostro Ospedale, con diagnosi formulata presso nostro Centro.

Il Centro SLA dell’AOUP di Palermo è Centro Prescrittore di ausili e terapie specifiche, in particolare del Rilutek (riluzolo), unico farmaco riconosciuto per il trattamento della SLA.

Il Rilutek è un farmaco in fascia H ed il Centro formula i piani terapeutici di tutti i pazienti seguiti. In accordo alle recenti normative dell’Assessorato Regionale alla Sanità, il farmaco è in parte dispensato dalla Farmacia dell’AOUP “P  Giaccone” ed in parte dalle ASL di residenza dell’assistito

La nostra gestione del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica segue le seguenti linee guida e protocolli:

la diagnosi è formulata dal Centro SLA di Palermo secondo i i criteri El-Escorial, rivisti dalla WFN (World Federation of Neurology), in cui la SLA è suddivisa in diverse categorie:forma clinica possibile, probabile con supporto di laboratorio, probabile e definita (Miller et al, 2000). Recentemente, si sono aggiunti i criteri di Awaji (De Carvalho et al, 2008), secondo i quali, mediante studio neurofisiologico,  i potenziali di fascicolazione e i positive sharp waves vengono collocati allo stesso livello dei potenziali di fibrillazione, come indicatori di denervazione in atto e considerati equivalenti al dato clinico (atrofia, fascicolazioni). Secondo i criteri di Awaji, pertanto, la definizione diagnostica di “SLA probabile con supporto di laboratorio” sarebbe obsoleta e da sopprimere.

Il Centro SLA è prescrittore di ausili, dai più semplici ai più complessi, come per esempio i sistemi per la comunicazione.

A questo proposito da anni si è intessuta una stretta collaborazione con il Servizio Handicap dell’ASP 3 di Catania, Centro erogatore dei computers a controllo oculare, per la comunicazione.

Il Centro SLA di Palermo effettua la valutazione clinica, esprime il giudizio di idoneità e rilascia la relativa prescrizione.

Il management segue un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare, basato su controlli clinici periodici presso i locali del Centro, o presso Ospedali (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia; ARNAS Civico e Benfratelli) dove operano specialisti, collaboratori del Centro SLA,  esperti nella gestione respiratoria dei pazienti seguiti.

Provvidenze economiche
Esenzione Tassa Automobilistica per disabili

Il pagamento della tassa automobilistica non è dovuto se il veicolo risulta intestato ad una persona con disabilità o a persona cui il disabile risulta essere a carico. Tutto quello che bisogna sapere per ottenere l’esenzione cliccando su questo link.

Il fondo per la non autosufficienza in Sicilia

FNA 2011: erogati € 400 mensili spalmati oltre le due annualità previste dal D.M. (erogazione iniziata nel 2012 e terminata alla fine del 2015)

FNA 2013/2014: non sono stati previsti assegni di cura, ma i due fondi sono stati impegnati in progetti per disabilità gravissime che forniscono ai pazienti servizi di assistenza domiciliari tramite cooperative.

FNA 2015: il 4/2/2016 la Regione emana il programma attuativo concernente gli interventi afferenti le risorse finanziarie del fondo che riservano la quota del 40% (pari 13.041.600,00,) per la presentazione di progetti assistenziali per persone in condizione di disabilità gravissima. Si prevede l’erogazione di 400 euro mensili per le famiglie, oltre al proseguimento di progetti personalizzati (potenziamento ADI).

Dopo 5 mesi, in data 5/7/2016, la Regione ha versato nelle casse dei distretti la prima tranches del fondo per ripristinare l’erogazione dell’assegno che, come per il passato, prevede 2 tranches annuali.

Estate 2016, le famiglie iniziano a ricevere il fondo relativo al semestre gennaio-giugno.

FNA 2016: contributo “SLA” viene di fatto sostituito con il cosiddetto “Contributo Crocetta” introdotto con soli fondi regionali dopo denuncia media del conduttore, attore e regista palermitano Pierfrancesco Diliberto in arte Pif (2017) che prevede un contributo mensile pari a 1.500€ destinato esclusivamente ai gravissimi, ivi incluse tutte le SLA. Mentre il fondo ministeriale viene destinato a tutte le altre gravi disabilità per un importo pari a 900€ mensili.

Il D.D.G. n. 3039 del 14 novembre 2017 della Regione Siciliana-Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro – Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali (decreto di impegno e liquidazione), per l’attuazione del D.A . n. 2201 del 07.08.2017 concernente l’erogazione di un sostegno economico a favore dei famigliari caregiver volto al riconoscimento del lavoro di cura delle persone con Sla, assegna ai Distretti Socio Sanitari dell’isola che ne abbiano fatto richiesta un totale di 2.887.343, 86 euro (impegnati sui due capitoli di bilancio regionale 2017 “Fondo Unico Regionale per la disabilità e per la non autosufficienza” e “Trasferimenti correnti a amministrazioni locali per la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi a favore dei pazienti affetti da Sla”) per i 234 richiedenti dell’anno 2017 e per i 30 richiedenti del periodo 1 luglio-31 dicembre 2016 in base al numero dei soggetti aventi diritto ed alle risorse disponibili. I singoli distretti socio sanitari devono provvedere al pagamento del sostegno economico sanitario. Il contributo mensile dell’assegno di cura è pari, da decreto, a 668,81 euro di cui beneficiano solo coloro i quali non hanno già avuto accesso al cosiddetto “contributo Crocetta” di 1.500 euro mensili per i disabili gravissimi.

Ad oggi (marzo 2018) le erogazioni ci risultano essere a singhiozzo e difforme tra i vari distretti. Il contributo ministeriale, invece, vede le prime erogazioni a gennaio 2018 ma sono pochissimi i comuni che stanno effettuando i pagamenti.

Altre provvidenze

Servizi
Consulenza legale

ENNA
si danno informazioni alle famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.

PALERMO
grazie alla Presidente Avv. Tiziana Lamberti è possibile ricevere consulenza legale in riferimento alle tematiche e problematiche connesse alla quotidianità, sussidi ed ausili per gli ammalati.

Supporto Psicologico

MESSINA

La S.L.A. è una malattia critica sia per il paziente sia per la famiglia che rende molto complicata la gestione della persona malata, spesso effettuata in uno stato di notevole solitudine. Per questo la sezione di AISLA Messina ha attivato, in collaborazione con il Centro Clinico Nemo di Messina, il gruppo di aiuto che ha, come finalità, il miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia. E’ uno spazio in cui potersi confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno capace di farsi sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.

Sportello di ascolto

ENNA
si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e per sostenerli.

MISTRETTA (ME)
martedì dalle 10 alle 18
Tel. 340 4829076 Valentina Tantillo – 338 7794648 Eleonora Zappia
presso IRCCS “S. Maugeri”

Trasporto attrezzato

ENNA
è attivo e gratuito il trasporto delle persone con SLA, con un pulmino attrezzato dell’associazione.

Tempo libero accessibile

ALCAMO (TP)
attivo il progetto socio-culturale “La SLA non ci ferma” con lo scopo di migliorare la qualità di vita e di ridare spazio sociale ai malati di SLA. Indirizzato ai malati di SLA del distretto di Alcamo, propone escursioni organizzate presso le principali città e luoghi turistici della provincia di Trapani e, a richiesta, un servizio navetta presso le terme ed i lidi attrezzati per disabili di Alcamo Marina e Castellammare del Golfo. Il progetto prevede per ogni escursione la presenza di un assistente specializzato sulla SLA che fa da guida turistica.

Servizi al domicilio

PALERMO
mensilmente vengono effettuate circa 4/5 visite domiciliari in favore di ammalati in condizioni critiche il cui costo viene interamente sostenuto dall’Associazione.

“Canto per NeMO”

In rete un video musicale per sostenere il Centro Clinico: protagonisti sono 50 giornalisti messinesi. Con gli arrangiamenti del maestro Alessandro Silipigni, un’antica melodia natalizia si trasforma in un canto per il NeMO SUD. (altro…)

La poesia ed il cuore di Francesco per combattere la SLA

La solidarietà può essere più forte della malattia!

Ne è una testimonianza vivente Francesco Saporito, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.

Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)

SICILIA, TORNANO IN PAGAMENTO I CONTRIBUTI REGIONALI PER I CAREGIVER FAMILIARI

Tornano in pagamento gli assegni di cura destinati alle famiglie delle persone con Sla siciliane.

Il D.D.G. n. 3039 del 14 novembre 2017 della Regione Siciliana-Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro – Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali (decreto di impegno e liquidazione), per l’attuazione del D.A . n. 2201 del 07.08.2017 concernente l’erogazione di un sostegno (altro…)

Nuova “quiet room” per il Centro SLA di Palermo

E’ stata inaugurata lo scorso 24 maggio presso il Centro Sla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Paolo Giaccone”, in Via La Loggia a Palermo, una “quiet room” dedicata specificatamente alle persone con SLA ed ai loro familiari.

La stanza, già ristrutturata da AISLA nel 2007 ed in passato destinata al Day Hospital e alla degenza dei pazienti affetti da Sla (oggi trasferita al Policlinico di Palermo), (altro…)

Una lotteria per sconfiggere la SLA

La sezione AISLA Palermo organizza “Una lotteria per sconfiggere la SLA”, lotteria di primavera a favore dei progetti:

  • studio sulla fase presintomatica della sclerosi laterale amiotrofica;
  • visite domiciliari. (altro…)

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