Corsi di formazione AISLA

Per informazioni su costi, modalità e prenotazioni scrivere a Stefania Bastianello sbastianello@aisla.it, responsabile formazione di AISLA Onlus.

Introduzione
Formazione Equipe Multidisciplinare
Formazione Equipe Cure Palliative
Formazione MMG
MODULO sulla comunicazione nella SLA
MODULO sul Documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona con SLA e sulle DAT
MODULO soccorso vigili del fuoco
Referenze

 

Introduzione

La persona con SLA e la sua famiglia, sin dal momento della diagnosi, si trovano di fronte ad un percorso complesso. Durante l’evoluzione della malattia, poi, il malato ha bisogno di essere seguito da una equipe sanitaria multidisciplinare che lo accompagni e lo guidi nella perdita graduale delle funzioni (neurologo, pneumologo, dietista, fisiatra, fisioterapista, psicologo, ecc) e necessita gradualmente di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, mangiare, comunicare, respirare). Dopo la Tracheotomia e la PEG, poi, il malato necessita di una assistenza vigile ed attiva di 24 ore al giorno.

E’ quindi fondamentale che l’attivazione di tutti i servizi (visite specialistiche, sedute di fisioterapia, eventuali ricoveri in day-hospital, attivazione dell’ADI –Assistenza Domiciliare Integrata) siano tempestivi per far fronte ai bisogni sempre crescenti del malato.

Ma non solo: è indispensabile che i servizi siano offerti da personale qualificato e specializzato, sia dal punto di vista tecnico che relazionale.

Per rispondere ai bisogni assistenziali complessi, e partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di “To care, not to cure”, per AISLA è strategica la formazione del personale deputato all’assistenza di un paziente con SLA.

E’ inoltre sostanziale che i percorsi assistenziali siano volti a migliorare, quanto più possibile, la Qualità della Vita della persona con SLA.

Il dilemma della qualità di vita nella SLA comincia dalla sua definizione. Noi seguiamo la definizione del prof. Ciaran O’Boyle di Dublino che ha detto: “La qualità della vita è qualsiasi cosa il paziente definisce come tale”.

Secondo alcuni studi, il dominio della Qualità della Vita menzionato più di frequente dai pazienti è stato “la famiglia” (100%), mentre gli aspetti relativi alla salute sono stati percepiti come rilevanti per la Qualità della Vita in circa la metà dei casi.

Corrispondentemente, recenti studi hanno indicato che la Qualità della Vita nella SLA dipende da fattori diversi dalla forza e da funzioni fisiche con un particolare rilievo per le questioni esistenziali e spirituali.

AISLA dal 2009 organizza Corsi di formazione per operatori di ogni livello (medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, assistenti familiari, caregiver, ecc.) inseriti nei vari setting assistenziali: Strutture Ospedaliere, Strutture Riabilitative, R.S.A., Assistenza domiciliare, Hospice e Cure Palliative domiciliari.

Ad oggi AISLA ha realizzato 126 Corsi di formazione, cui hanno partecipato oltre 3.600 discenti; i percorsi formativi hanno una connotazione estremamente pragmatica, che privilegia sessioni pratiche e di tirocinio a quelle frontali di aula. Solo in questo modo il “sapere” può trasformarsi nel “saper fare“.

La formazione promossa da AISLA ha inoltre come obiettivo quello di creare un raccordo tra i professionisti che, nel percorso di malattia, concorrono a vario titolo all’assistenza nei diversi luoghi: la continuità ospedale-territorio ha una valenza dirimente per assicurare al malato di SLA e alla sua famiglia un “continuous” di cura fondamentale non solo per gli aspetti clinici, ma anche per quelli psicologici.

La SLA è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali e la formazione di AISLA indirizza i professionisti verso un’approccio palliativo, l’unico in grado di modulare i percorsi di cura per garantire la qualità della vita e la dignità della persona, dalle fasi iniziali della malattia a quelle finali.

I percorsi formativi proposti da AISLA traguardano, in realtà, la SLA come singola patologia, proprio perché la SLA rappresenta un paradigma della complessità assistenziale: una volta implementati un corretto modello organizzativo ed i relativi indicatori delle capacità di intervento assistenziale socio sanitario, tale modello può naturalmente ed efficacemente essere “esportato” a molte altre patologie (esiti di Ictus, Stati Vegetativi Persistenti, LIS, ecc).


Formazione Equipe Multidisciplinare

In questo capitolo rientrano le proposte formative orientate ai professionisti delle Equipe Multidisciplinari (Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Psicologi, Assistenti Sociali, OSS, ecc) nelle varie declinazioni:

  • Equipe Strutture Ospedaliere
  • Equipe Centri Riabilitazione
  • Equipe RSA / RSD
  • Equipe Servizi Territoriali (Assistenza Domiciliare)
  • ….


Formazione Equipe Cure Palliative

Alla luce della legge del 10 marzo 2010 n. 38 e dell’accordo tra Stato Regioni e Province Autonome del 25 maggio 2011, è stato dichiarato che le cure palliative sono nodi della rete territoriale del Sistema Integrato per le malattie neuromuscolari o quelle malattie analoghe dal punto di vista assistenziale.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la malattia in cui più di ogni altra a livello internazionale è stata ricercata la modulazione più coerente delle cure palliative nel percorso di cura, che non può e non vuole essere rivolto soltanto all’end-of-life care.

L’approccio che si intende sviluppare è quello di “intrecciare”, in tutto il percorso di malattia, le cure specialistiche a quelle palliative, in un continuos modulato in funzione dei bisogni della persona con SLA e della sua famiglia.

Il modulo formativo sotto riportato presenta una connotazione estremamente pragmatica ed integra il bisogno di formazione frontale a quella esperienziale.

Prima giornata

Seconda giornata


Formazione MMG

La proposta ha l’obiettivo di illustrare alla platea dei MMG le problematiche legate alla presa in carico del paziente con SLA, ad un livello non eccessivamente tecnico, ma che consenta di avere un inquadramento generale della patologia, dell’evoluzione e del ruolo del MMG nella rete di presa in carico.


MODULO sulla comunicazione nella SLA

Saper comunicare con il malato rappresenta un momento strategico dell’assistenza intesa come elemento qualificante del servizio offerto e come legittima aspettativa dei malati e dei “familiari”.

Informare ed educare una persona che si ammala di SLA non è un aspetto marginale delle cure: i malati hanno bisogno di chiare informazioni per conoscere, valutare e decidere in modo consapevole rispetto all’evoluzione della malattia.

Numerosi sono ancora gli ostacoli che incontrano i professionisti socio-sanitari nella comunicazione della diagnosi, della progressione di malattia e della prognosi: il timore di ferire inutilmente la persona malata; la paura di vivere angosce e sentimenti di impotenza difficilmente gestibili; la percezione che il tempo sia sempre limitato per discutere di temi difficili che provocano sofferenza; la convinzione che la competenza di alcune figure professionali riguardi solo la componente organica della malattia e non quella emozionale o psicosociale.

La formazione specifica del medico e degli altri operatori della salute deve essere quindi rinforzata poiché né la conoscenza scientifica, né l’addestramento tecnico sono di per sé sufficienti a scindere i legami del personale curante con il proprio vissuto e con esperienze pregresse a livello personale e familiare e per far si che l’ambiente in cui interagiscono sia pienamente coinvolto nell’assistenza.


MODULO sul Documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona con SLA e sulle DAT

Solo la persona malata, di fatto, può valutare se gli interventi sanitari che vengono proposti sono proporzionati alla propria condizione e quindi non lesivi della propria dignità e della propria concezione di qualità della vita.

Diventa quindi rilevante da un lato il dovere del sanitario di informare il malato e di ottenere il suo consenso o dissenso alle procedure, e dall’altro il diritto del malato di decidere a quale trattamento sanitario sottoporsi o non sottoporsi.

Ma se la competenza sanitaria nella cura e nell’assistenza della persona malata così come la disponibilità dei mezzi sono i presupposti perché il malato possa esercitare la sua volontà, tutti i mezzi (gli ausili, la PEG, la NIV, la tracheostomia, i trattamenti palliativi di fine vita) devono essere prospettati e resi disponibili.

La persona malata può però ad un certo momento della sua storia considerare che i mezzi dapprima accettati possano non essere più adeguati alla sua condizione.

Durata: 1 giornata

(*) verranno declinati casi specifici, rispetto alla modulistica presentata:

  • Caso della persona in PS, in NIV H24, ipercapnia, che rifiuta tracheo
  • Caso della persona in terapia intensiva / medicina urgenza, intubata e sedata. Pregressa NIV ed esplicitazione verbale no tracheo
  • Caso della persona al domicilio, in tracheo, che chiede la sospensione


MODULO soccorso vigili del fuoco

Il modulo fornisce informazioni per la gestione di situazioni d’emergenza in cui siano coinvolte persone affette da SLA, soprattutto nei casi in cui le persone utilizzino apparecchiature di ventilazione artificiale. Le nozioni si riferiscono alla funzionalità dei macchinari salvavita senza tralasciare l’aspetto più importante: lo stato psico-fisico del paziente.

Per informazioni su costi, modalità e prenotazioni scrivere a Stefania Bastianello sbastianello@aisla.it, responsabile formazione di AISLA Onlus.

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