Centro Ambulatoriale di Riabilitazione-Fondazione Speranza: nel 2017 seguiti 26 pazienti veronesi

Si rivolge oggi alle persone con Sla di tutta la provincia di Verona l’attività del Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito dalla Fondazione Speranza Onlus, costituita da Uildm Verona Onlus.

Questo il servizio assicurato dal 2017 con il Progetto “UIDCA per la SLA”, avviato nel 2014 nell’area della ex ULSS 22 e, dopo essere entrato a regime, proseguito secondo un  coordinamento multidisciplinare che ha previsto il coinvolgimento del fisiatra, del neurologo, dell’anestesista, dello psicologo, del fisioterapista e dell’assistente sociale per le visite al domicilio. Tutti i pazienti seguiti ricevono un trattamento continuativo (Fisioterapisti, Logopedisti, Infermieri) presso la loro abitazione e, in casi sporadici, nella sede di Via Berardi 51 a Verona.

La razionalizzazione degli interventi dei vari soggetti e la stesura di precise procedure operative sono state le modalità individuate per migliorare l’assistenza dei malati SLA.

Lo scorso anno 26 pazienti sono stati seguiti in maniera personalizzata seguendo un ordine di passaggi ben definito:

1) Presentazione progetto e primo incontro di presa in carico da parte di Coord. Fisioterapista/Psicologa;

2) Visita neurologica e Assistente Sociale a domicilio/Ospedale;

3) Visita specialistica Anestesista/Coordinatore Medico a domicilio in base alle necessità/ criticità;

4) Accompagnamento del paziente e caregivers da parte del personale progetto UIDCA nelle varie fasi della malattia.

Il Centro di Riabilitazione di Fondazione Speranza, a Verona

Nel 2017 gli interventi sono stati distribuiti in modi e tempi diversi a seconda delle criticità/evoluzione della malattia di ogni singola persona.

L’intervento di tipo domiciliare e l’evolversi dell’attività dell’equipe multidisciplinare ha infatti condotto il progetto UIDCA ad assumere come chiave di intervento proprio la personalizzazione.

In particolare, le visite specialistiche a domicilio sono infatti state valutate e calendarizzate a seconda delle necessità (sintomi) emersi di volta in volta offrendo interventi tempestivi e clinicamente mirati.

Anche gli aspetti operativi nella gestione delle problematiche respiratorie sono stati seguiti adattando la tempistica degli interventi (previsti con cadenza trimestrale) alle necessità dei singoli pazienti.

Rilevanti gli interventi dell’assistente sociale nella gestione delle problematiche domiciliari/sociali e della psicologa, soprattutto nel supporto del paziente, durante la gestione delle varie fasi della malattia, e della relazione paziente-caregivers.

La psicologa mantiene anche funzione di supporto emotivo e strategico dell’equipe operativa ed è a disposizione dei singoli operatori (fisioterapisti, logopedisti e medici) per la rivalutazione della relazione con malati e famigliari.

Da tutta questa esperienza è emersa la necessità di una grande attenzione e cura verso le modalità di svolgimento del colloquio sulle Direttive Anticipate di Trattamento dal punto di vista relazionale ed emotivo, basandosi sulle informazioni personali e sociali della persona malata, raccolti da tutta l’equipe, e concordando insieme alla psicologa modalità e setting più adatti per la singola persona e la sua famiglia.

Sulla scorta dell’esperienza svolta finora, la Fondazione ha maturato un modello/protocollo per sviluppare il servizio affrontando meglio le problematiche della malattia ed ispirandosi alle indicazioni di AISLA con riferimento a:

• riduzione accessi in Pronto Soccorso e contenimento ricoveri ospedalieri anche a seguito d’infezioni respiratorie;

• riduzione stress assistenziale del caregiver;

• aumento della percezione positiva della permanenza a domicilio;

• miglioramento della qualità di vita attraverso cure palliative;

• minore inserimento in strutture residenziali socio–assistenziali;

e sempre con l’obiettivo di rendere fin da subito l’intervento personalizzato, flessibile e tempestivo.

Per seguire i nuovi pazienti Sla, il Centro si è dotato di  un “Care manager”, di un “Case manager” e riferimento del Centro per i caregivers, oltre che di una psicologa incaricata di seguire i malati Sla e i loro familiari supportando l’equipe centrale.

L’equipe ha provveduto anche a produrre linee-guida, quali la scheda personale e le flow-chart “Monitoraggio degli aspetti nutrizionali del paziente SLA” e “Flow Chart respiratoria del paziente SLA” e ad organizzare un momento formativo rivolto al personale medico, infermieristico e ai terapisti.

La psicologa Chiara Castiglioni dal canto suo continua a frequentare gli incontri del gruppo GIPSLA (Gruppo Psicologi Sla nato in Aisla) presso il Centro Nemo di Milano.

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