Categoria: testimonianze

Una #buonastoria: Gioia

LO SPORT COME RIABILITAZIONE ED INCLUSIONE SOCIALE: L’ESPERIENZA DELLA VOLONTARIA AISLA GIOIA MARCASSA

«L’attività sportiva ha uno scopo riabilitativo, aiutando le persone malate a migliorare le proprie capacità sia dal punto di vista fisico sia da quello socio-relazionale. L’importante è riuscire a trovare, in un determinato momento, la motivazione per svolgere l’attività più adatta per trarne piacere, stare in compagnia e valorizzare i movimenti residui del corpo». (altro…)

Una #buonastoria: Pietro

Lui è Pietro, di Francavilla Fontana, ha 8 anni. Nel partecipare ad un torneo di calcio, ha chiesto un premio ai genitori. Non un giocattolo o altro, bensì un euro per ogni gol segnato con una specifica destinazione: donare la somma all’associazione AISLA, per la ricerca e per aiutare i malati di SLA.

Ogni gol segnato dal giovanissimo calciatore è stato un vero e proprio calcio contro la SLA!

A fine torneo Pietro ha consegnato il gruzzoletto alla referente di Aisla Brindisi, Maria Rosaria Passaro, commossa per il gesto che sicuramente sarà di esempio per tanti.

Grazie Pietro, meriti una standing ovation per la tua sensibilità! (altro…)

Paolo, papà guerriero

La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)

Alessandra, socia e volontaria

 

«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».

Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano all’Associazione nel nostro piccolo – ricorda Alessandra Collicelli – Era il 14 novembre quando incontrai Paolo, Maria e Annamaria. Un primo contatto in una scuola media durante un evento con gli studenti, un secondo la sera successiva ancora con Paolo. Il terzo due giorni dopo, in occasione di uno spettacolo benefico con un comico molto noto nel bresciano. E’ stato un “boom” di emozioni. Nei primi giorni di dicembre, poi, sono stata invitata inaspettatamente a mangiare una pizza insieme ai volontari di Brescia: in quell’occasione ho ricevuto la mia prima tessera di Socio Aisla». (altro…)

LA POESIA ED IL CUORE DI FRANCESCO PER COMBATTERE LA SLA

La solidarietà può essere più forte della malattia!

Ne è una testimonianza vivente Francesco Saporito, che per far condividere a quante più persone possibili la sua lotta alla Sla, ha offerto alla comunità le proprie doti di poeta e scrittore.

Francesco, commercialista e revisore contabile di 46 anni, (altro…)

IL SOLLIEVO DI UN SORRISO

 

Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.

E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a  casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora.

E’ stata davvero una bella sorpresa per la festeggiata e… anche per  la nonna, residente nell’hinterland milanese ma  attualmente ricoverata in una struttura del comasco.

Una distanza non semplice da colmare per tornare di frequente a casa, anche per il costo elevato del trasporto attrezzato  da organizzare ogni volta per  una persona in carrozzina, con esigenze particolari e non facili da fronteggiare  con il “fai da te”.

Come fare, allora? (altro…)

“Attenti caduta metafore”: la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò

 

Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.

Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie Regno Mobile. Poesie 1980-1990 (Mobydick, 2001) e del romanzo L’arcavacànte. Storia di anarchici, lupi e ragazze (Mobydick, 2006) Nisticò, che da oltre un decennio sta combattendo contro la Sla,  stavolta è tornato a cimentarsi con i versi.

Ad aprire il primo componimento “Deus absconditus” è una citazione di Walter Benjamin: «La pietra è lo stadio più basso della creatura». Proprio la pietra ritorna ed è evocata simbolicamente più volte, come nella poesia che dà anche il titolo al libro.

In “Attenti caduta metafore” Nisticò, ex bibliotecario alla “Normale” di Pisa, studioso ed appassionato di letteratura firma una raccolta di lucida consapevolezza stilistica e poetica con l’intento programmatico  – poi effettivamente concretizzato – di riconquista della memoria.

Il confronto proposto al lettore è (altro…)

“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime” di Francesco Pucciarelli

 

“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto  di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.

Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle

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L’estate di Paolo Zanini

 

Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.

Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)

Si sceglie di morire quando dentro non c’è più vita

di Michele La Pusata

Sulla vicenda di dj Fabo sento fortemente di voler esprimere il mio stato d’animo.
Ho ascoltato il suo appello in tv, ho cercato di capire le sue ragioni più profonde.
Ho ammirato la lucidità, la determinazione e l’ironia con cui si rivolge al giornalista e alla compagna; scherza dimostrando una forte e vitale personalità, un grande rispetto per la vita. (altro…)

Il racconto di Tamara Tagliaferri

… OLTRE LE MIE POSSIBILITA’ …

Ci sono proprio dentro … e continuo a starci senza neanche avere la possibilità di patteggiare ( con me stessa? Con altri?) una (altro…)

La testimonianza di Piero e Vanna Borghi

Di seguito la lettera scritta da Piero e Vanna Borghi (soci Aisla) che l’onorevole Taborelli ha letto alla cena degli Amici di Rai (sostenitore di Aisla Onlus e del Centro Clinico Nemo), il 3 ottobre 2012 alla Pinetina (CO). La lettera è stata scritta

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Testimonianza di Emilia Guzzo

Mi chiamo Guzzo Emilia, ho 57 anni e vivo a Cosenza.
Nel 2008 mi è stata diagnosticata la “SLA” semplice sigla che racchiude in se il dramma di tante sofferenze, non solo per me, (altro…)

La testimonianza di Raffaela Biancone

Mi chiamo Raffaela Biancone, ho 30 anni e vivo vicino Roma.
Ho visitato il vostro sito perché purtroppo nella mia vita ho avuto la sfortuna di avere a che fare con questa malattia. Infatti 10 (altro…)

Testimonianza di Andrea Nannelli

SALVE, Vi scrivo queste due note perché oggi ho il  cambio cannula e … sono un pò teso…
Noi malati di sla potremmo fornirvi il feedback necessario alla vostra autovalutazione sui vostri interventi!. (altro…)

La testimonianza di Cinzia Bernardi

La nostra storia inizia nel mese di agosto del 2005, l’anno era stato ricco di soddisfazioni, in luglio il nostro primo figlio ad Amsterdam è diventato campione del mondo nel quattro di coppia (canottaggio) e noi abbiamo avuto la fortuna di essere (altro…)

Recensione libro “Tuxedo” di R. Tripodi

Tuxedo: il valore di un libro scritto…con i piedi!

tratto da Notiziario Aisla n.4, ottobre 2015, pag. 16

E’ stato pubblicato per la casa editrice Ad est dell’equatore “Tuxedo”, il primo romanzo del quarantenne napoletano Raffaele Tripodi.

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Testimonianza di Giovanni

Un caro ciao a tutti,
mi chiamo Giovanni Limonetti, ho 61 anni e vivo ad Amendolara, un paesino della provincia di Cosenza.
Colgo questa occasione per comunicare alcuni miei pensieri da quando la SLA è entrata nella mia vita cambiandola completamente. (altro…)

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