Affiliazioni

AISLA crede nel lavoro sinergico con realtà affini e, con questa convinzione, attualmente:

  • È associata al Forum Nazionale del Terzo Settore Organismo che si è ufficialmente costituito nel 1997 e rappresenta oltre 80 organizzazioni di secondo e terzo livello – per un totale di oltre 94.000 sedi territoriali – che operano negli ambiti del volontariato, dell’associazionismo, della cooperazione sociale, della solidarietà internazionale, della finanza etica e del commercio equo solidale del nostro Paese;
  • È associata alla Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN), la cui Mission principale è quella di sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i cittadini e gli operatori sanitari circa le tematiche che coinvolgono le patologie neurologiche. Una sensibilizzazione che può avere un intervento efficace anche a livello legislativo soprattutto in un momento come quello attuale in cui l’integrazione socio-sanitaria e la regionalizzazione richiedono maggiore chiarezza e garanzia di equità in termini di accessibilità alle cure e qualità dell’assistenza;
  • È associata alla Federazione Cure Palliative (FCP), Organizzazione che persegue il fine della solidarietà umana e sociale nei confronti degli oltre 250.000 malati che ogni anno muoiono a causa di malattie inguaribili e dei loro familiari, nei settori della cura, dell’assistenza sociale e socio sanitaria, della formazione e dell’informazione;
  • È associata anche alla Società Italiana di Cure Palliative (SICP), fondata nel 1986, è l’unica Società Scientifica specificatamente nata per la diffusione dei principi delle cure palliative (CP) in Italia. La denominazione stessa della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) manifesta la scelta di mettere al centro la persona malata e la sua famiglia con tutti i complessi bisogni non solo clinici, che sono presenti nella fase avanzata e terminale di malattia: le cure palliative non sono, infatti, rappresentate solo dalla medicina palliativa e dagli aspetti medico-assistenziali, ma anche dalla presa in carico dei bisogni sociali, psicologici, spirituali ed esistenziali che in questa fase rendono ancor più fragili e vulnerabili i malati e le loro famiglie.
  • È associata alla Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità (LEDHA), Organizzazione che nasce nel 1979 come “Lega per i diritti degli handicappati”: le associazioni lombarde si uniscono per difendere i diritti e la dignità delle persone con disabilità e dei loro familiari. Oggi cambiano e si adeguano le parole, ma LEDHA, Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, continua con tenacia il medesimo impegno. Aisla Onlus nel 2015 ha aderito attraverso Ledha a sostenere, con un impegno economico di € 30.000,00 per il trienno 2015-2017, il Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi” con il quale viene messo a disposizione delle persone con disabilità, dei loro familiari e delle loro organizzazioni uno strumento concreto di difesa legale dei propri diritti: una possibilità per contrastare e ridurre le forme di discriminazione, che ancora oggi rendono difficile la vita di tante persone;
  • Inoltre è stata promotrice, insieme alle Associazioni di pazienti ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM dell’Associazione “Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari”: tale registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare e aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia che al momento riguardano i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e da malattia di Charcot Marie Tooth (CMT). E’ in preparazione la scheda di raccolta dati per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
  • Unico membro italiano dellInternational Alliance of ALS/MND Association: Organizzazione Mondiale fondata nel 1992 per costituire una comunità internazionale delle singole associazioni ALS/MND di tutto il mondo allo scopo di condividere le risorse a livello globale, aumentare la conoscenza rispetto alle malattie neuromuscolari e sostenere le persone con SLA / MND in tutto il mondo;
  • Dal 2016 è Socio fondatore di EUPALS – Organizzazione Europea per professionisti e pazienti affetti da SLA – che garantisce accesso per tutti pazienti e professionisti SLA agli stessi trials clinici e alle stesse medicine future con procedure snelle e veloci ed identiche linee guida e legislazioni.

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