Mese: febbraio 2019

Obblighi di trasparenza di cui alla Legge 124/2017

Basandoci sui principi di trasparenza, comparabilità e responsabilità che AISLA promuove e persegue con la pubblicazione puntuale dei suoi bilanci economico-finanziari e di missione, ai sensi dell’articolo 1 comma 125 della legge 124 del 2017 pubblichiamo l’ammontare dei finanziamenti e vantaggi percepiti dalla nostra associazione da parte della Pubblica Amministrazione nel corso del 2018:

 

 

Per maggiori informazioni è possibile contattare il Tesoriere, dr.ssa Fulvia Massimelli, al seguente indirizzo mail: segreteria@aisla.it

Malattie neuromuscolari: al via il progetto del Centro Clinico NeMO Napoli

La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli di Napoli e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del Centro Clinico NeMO Napoli, che sorgerà all’interno dell’Ospedale Vincenzo Monaldi.

Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli e il Centro Clinico NeMO, infatti, hanno sottoscritto oggi una convenzione per l’attivazione del Centro Clinico NeMO Napoli, che sorgerà all’interno dell’Ospedale Vincenzo Monaldi.

Il nuovo Centro si prenderà cura di pazienti adulti e pediatrici, per un totale di circa 2000 persone all’anno che convivono con questo tipo di patologie, provenienti dal territorio campano e dalle Regioni del sud Italia vicine, che potranno evitare così gravosi viaggi per accedere alle strutture sanitarie.

Il Centro Clinico NeMO Napoli nasce da un accordo di partenariato pubblico-privato, che pone il modello clinico-assistenziale dei Centri NeMO come riferimento a livello nazionale per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare. Al Centro Clinico NeMO di Napoli si effettueranno diversi regimi di intervento: ricoveri, servizi ambulatoriali ad alta specializzazione e Day Hospital. Il Centro sarà dotato di 23 posti letto di degenza ordinaria e 3 posti per Day Hospital, su una superficie di quasi 1500 metri quadri.

L’approccio di cura del NeMO Napoli sarà quello che caratterizza da sempre la rete dei Centri Clinici NeMO e che vedeil paziente e la sua famiglia al centro di un percorso di presa in carico, dal momento del ricovero, fino al suo rientro a casa. Grazie alla presenza in organico di un team multidisciplinare di professionisti, anche il NeMO Napoli sarà in grado di rispondere a tutte le esigenze di cura delle persone con malattia neuromuscolare.

Dichiara il commissario straordinario dell’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli Antonio Giordano“Il Centro NeMO che sorgerà presso l’Ospedale Monaldi avrà una connotazione prevalentemente cardiorespiratoria e offrirà alle persone affette da patologie neuromuscolari e ai loro familiari un’assistenza multidisciplinare e all’avanguardia. L’obiettivo è quello di diventare un punto di riferimento per tutto il territorio regionale promuovendo il modello clinico-assistenziale NeMO e lavorando in sinergia con gli altri centri presenti in Italia e con le analoghe strutture internazionali”.

Sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: “E’ una grande emozione dare il via a questa nuova sfida, che porterà alla realizzazione di una nuova sede del Centro Clinico NeMO. Ringrazio di cuore il presidente De Luca e il commissario Giordano, che hanno creduto da subito in questa progettualità e che hanno visto nel modello clinico-assistenziale dei Centri NeMO un contributo di valore per la cura delle persone con malattia neuromuscolare sul territorio campano. Ciò che dà origine al progetto NeMO è l’alleanza tra la comunità dei pazienti, le istituzioni e i migliori medici e ricercatori. Ed è solo grazie a questo dialogo continuo che insieme possiamo pensare di poter rispondere in modo efficace al bisogno di cura di chi è affetto da queste patologie, garantendo loro la migliore qualità di vita possibile, oggi e nel prossimo futuro”.   

I partner del progetto

L’avvio del progetto è stato reso possibile grazie al supporto delle associazioni dei pazienti, soci del Centro Clinico NeMO: Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus), Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Famiglie SMA Onlus, Associazione Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.

Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscolar Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il Centro Clinico NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).

Fondo non autosufficienze 2018 in G.U.: 447 milioni alle Regioni

E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri  12 dicembre 2018 concernente il riparto del fondo per le non autosufficienze per l’anno 2018. Il testo deifinitivo ha recepito  l’emendamento che fu proposto dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome il 31 ottobre 2018 con la seguente riformulazione dell’articolo 4, comma 2: “Resta fermo quanto stabilito dall’articolo 4, comma 2, del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 27 novembre 2017, nonché dall’Accordo in sede di Conferenza Unificata del 19 aprile 2018 relativamente alle informazioni sulla presa in carico e le prestazioni erogate in favore delle persone con disabilità gravissima, limitatamente ai beneficiari delle risorse a valere sull’annualità 2018, mentre per le annualità 2016 e 2017 le informazioni relative ai beneficiari sono messe a disposizione in forma aggregata per ambito territoriale di riferimento per la programmazione regionale, secondo modalità concordate in sede tecnica nell’ambito della Rete della Protezione e dell’Inclusione Sociale”.
Si riportano di seguito le tabelle realtive alla ripartizione del fondo.

Totale delle risorse da ripartire (Tabella 1 del decreto):

Totale delle risorse finanziarie da ripartire: € 462.200.000,00
Fondi destinati alle Regioni € 447.200.000,00
Fondi destinati al Ministero del lavoro e delle politiche sociali per progetti sperimentali in materia di vita indipendente € 15.000.000,00

Le risorse destinate alle Regioni (Tabella 2 del decreto)

REGIONI Quota (%) Risorse (€)
Abruzzo 2,41% 10.777.520
Basilicata 1,09% 4.874.480
Calabria 3,49% 15.607.280
Campania 8,45% 37.788.400
Emilia Romagna 7,83% 35.015.760
Friuli Ven. Giulia 2,33% 10.419.760
Lazio 9,09% 40.650.480
Liguria 3,36% 15.025.920
Lombardia 15,87% 70.970.640
Marche 2,84% 12.700.480
Molise 0,67% 2.996.240
Piemonte 8,02% 35.865.440
Puglia 6,59% 29.470.480
Sardegna 2,84% 12.700.480
Sicilia 8,24% 36.849.280
Toscana 7,02% 31.393.440
Umbria 1,71% 7.647.120
Valle d’Aosta 0,25% 1.118.000
Veneto 7,90% 35.328.800
TOTALI 100,00% 447.200.000

 

 

Fondo non autosufficienze, riparto 2018, DPCM del 12.12.2018: Gazzetta Ufficiale n. 35 dell’11 febbraio 2019

 

Fonte: www.regioni.it

 

 

 

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